ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

2 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Para a nossa felicidade Gabriel passou o dia sem respirador hoje. Agora a noite aspirei ele e fiz a medicação para colocá-lo no respirador. Dr Paulo veio e disse que o pulmão continua limpo e é para observar a respiração contando quantas respirações ele está fazendo por minuto, se for menor que 20 ou maior que 30 coloco ele no respirador, hoje ele não fez nem apinéia Graças a Deus!!!

Gabriel voltou a vomitar agora, hoje aprendi que quando ele vomitar eu preciso abrir a sonda para esvaziar o que tem no estômago para desta forma diminuir o vômito.

Amanhã Gabriel já completa o oitavo dia de antibiótico, a Dra Marina (infecto) disse que quando acabar o décimo quarto dia ela vai repetir o exame.

Gabriel continua com um remédio para dor direto na veia devido a(s) cirurgia(s), pois tirou o catéter perto do braço e colocou outro na coxa. Hoje trocaram o curativo e está bem melhor o local.

Obrigada pelas mensagens recebidas!!!! Fico muito feliz quando leio cada comentário.

Senhor Jesus lhe sou tão grata por todas as benças recebidas, o Senhor conhece o meu coração, coração este que procura viver cada dia olhando sempre com otimismo, fé e esperançã, hoje meu coração passou o dia sorrindo, sorriso este que passou para os meus lábios e todos percebiam o meu semblante de felicidade e principalmente o Seu agir em minha vida.

Senhor Jesus abrace este hospital e envie mais e mais luz, fé, amor, paciência e esperança a todas as mãe e a todas as crianças enfermas que aqui se encontram, existem casos dos mais simples até os mais complexos, casos em que a medicina não tem mais o que fazer e sabemos Senhor que é nesta hora que o médico dos médicos entra em "ação", pois estamos vivenciando isto sabendo que tudo tem seu propósito e o tempo certo.

Senhor nós continuamos crendo em Milagres!!!

Obrigada Senhor Jesus!!!!

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