ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

1 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Esta noite fui dormir quase 02H00 da manhã e acordei às 03h00 para medir a temperatura do Gabriel que estava em 37,4, voltei a dormir e só acordei às 06h00 quando a enfermeira entrou no quarto para fazer a medicação e instalar a dieta, pedi para ela ver a temperatura do Gabriel e estava 38,1 em seguida  ela fez o dipirona, fui trocar a fralda e vi que estava vazando sangue na região do catéter, a enfermeira veio e trocou o curativo, depois encontrei o Dr Silvio e mostrei uma foto para ele de como estava vazando, ele me explicou novamente como foi o procedimento e disse que é normal.


Gabriel demostrou várias vezes movimentos que imagino que seja dor, a Dra Mara prescreveu outro remédio para dor além do dimorf.

Hoje ele vomitou várias vezes.

Quero agradecer a Rosi que veio aqui hoje para eu poder fazer algumas coisas. Obrigada querida amiga/mãe.

Graças a Deus estou recebendo encomendas dos cachecoes. Deus é MARAVILHOSO.

Quase não to dando conta de fazer os cachecoes, que continue assim né. Durante o dia é corrido e acabo fazendo mais na parte da noite.

Obrigada pelas mensagens recebidas, sei que posso contar com a oração de centenas de pessoas queridas. Deus Abençõe!!!

Ontem conversei com a mãe do Arthur (ALD), eles moram no RS, ela me passa muita paz e novas energias, Arthur convive há 6 anos com a ALD. Saiba que desde o incício me inspiro em você Mulher Guerreira.

Tenho conversado bastante com a mãe do Matheus (ALD), eles são do interior de SP, essa troca de experiência nos faz muito bem. Continue assim forte e esperançosa.

Não posso deixar de falar da guerreira mãe do Vinicius (ALD), eles moram no MS, aprendo  muito com ela também. Continue sempre nesta Fé.

Obrigada a todas as mães que vivem e conhecem a nossa rotina e mesmo assim consegue nos passar muita esperança, amor e principalmente muita Fé.

Incrível como DEUS escolheu mães maravilhosas para os portadores de ALD e principalmente as capacitou. Eu não escolheria outra missão. Obrigada SENHOR JESUS por poder aprender cada dia mais e por sentir a sua presença em minha vida, por sentir o seu agir, por atender as nossas necessidades.

Estava agora conversando com o Gabriel e dizendo que o amo muito, pedi para que ele piscasse duas vezes rapidinho e ele piscou, da vontade de morder e esmagar muito este anjo. rsrs

Tudo na vida fica mais leve, alegre e prazeroso quando decidimos contar com Nosso Senhor Jesus.

Quando converso com outras mães aqui no hospital elas sempre me perguntam que igreja eu frequento, e eu digo: Deus está em meu coração, sabe fui em muitas igrejas buscar o milagre que todos falavam por medo de não ser atendida, mas cheguei a conclusão que Deus não está na placa da igreja e sim no nosso coração, eu sou tão abençoada, devemos ter o coração puro, caridoso e amoroso sem esperar nada em troca. Em cada igreja que fui tirei algum aprendizado é claro, a palavra alimenta a nossa Fé. Sempre peço que Deus me guie neste sentido de encontrar uma igreja em que eu sinta a sua presença, em que eu seja feliz e não que eu vá por obrigação como muitos fazem.

Deus nos ama.


Fiquem com Deus!!!

Um comentário:

disse...

Oi!
Sou a Lú, não me lembro ao certo como cheguei aqui no seu blog, sei que estou acompanando há dias mas só agora q estou comentando (sou preguiçosa mesmo heheh).
Mas logo q vi a historia de vcs me deu vontade de ler tudinho, confesso que fiquei impressionada pois nunca tinha visto ou ouvido falar em ALD. Mas desde então entro aqui todos os dias para acompanhar vcs. A primeira coisa q faço ao abrir o blog é fixar meu olhar na fotinho do Gabriel aqui do lado, está em q ele está com um lindo sorriso e orar por ele...
Saiba que te admiro muito por sua força e fé, realmente Deus escolhe as Mães Especiais e com certeza vc é muitooo especial, sorte do Gabi ter uma mãe assim, que cuida e ama tanto dele.
Eu tenho um filhote com 3 aninhos que também se chama Gabriel, foi uma grande luta realizar o meu maior sonho q era de ser mãe, hoje vivo este sonho q se realizou. Quero também te dar Parabéns por este Presente Divino q está em seu ventre a Princesa Sofia!
Um grande bjo para vcs 3...em especial neste Lindo Anjo Gabriel....
Lu

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