ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

4 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus, ontem ele entrou no respirador a tarde devido as apinéias e ficou até hoje umas 10h00. Ameçou fazer convulssão mas não fez Graças a Deus, hoje de novo teve vários espasmos. A assadura está bem melhor. Ontem quando fui falar para ele que ia ganhar uma irmãzinha ele ficou olhando de um lado para o outro, todas as vezes que eu perguntava para ele se seria menina ele piscava duas vezes. Gabriel está muito feliz.

Continuo organizando tudo para o aniversário, hoje começamos a limpar lá fora. rsrs

Estou muito feliz, Deus é maravilhoso, em Nome de Jesus a Sofia não terá o gene da ALD.

Lembro que em janeiro eu fui na igreja e pedi muito para que Deus falasse comigo, eu estava me sentindo fraca, na hora da palavra parecia que só tinha eu na igreja, pois falava até sofre a minha fraquesa de orar, falou da minha busca por milagres. Deus falou que este ano seria vitorioso, seria um ano de mudanças e de muitos milagres. Eu nem imaginava que estava grávida, hoje eu entendo o que Deus falou comigo naquela noite. Obrigada Senhor Jesus.

Obrigada pelos email recebidos de parabéns, pelas ligações, todos estão felizes. Obrigada!!!

Continuemos a orar sempre por nossas crianças enfermas, por nossas crianças que de alguma maneira estão privadas das atividades corriqueiras.

Fiquem com Deus!!!

Um comentário:

Anônimo disse...

OI linda vc não me conhece + eu me sinto sua amiga sou mãe do gabriel que estuda no micelli todos os domingo ofereço a missa em intenção ao gabriel e pesso quando canta aquele cantico cura senhor onde doi cura senhor bem aqui cura senhor onde eu não posso ir!! eu vejo a mão de DEUS ai ao lado do posso dizer nosso gabriel bejo DEUS abençoe vc e sua familia..

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