ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

9 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Ontem fui ao cinema com meu namorado e quando voltamos para casa lá pelas 22h00 Gabriel ainda estava acordado, achei estranho e perguntei se a enfermeira havia administrado o neusine, ela disse que havia feito às 20h30, conversei com o Gabriel e não dei 5 minutos ele dormiu. Fiquei impressionada, pois antes de eu sair de casa eu dei um beijo nele e disse que ia sair mas que logo eu voltaria. Ele ficou acordado esperando eu voltar.

Na noite de segunda para terça ele não conseguia dormir, fiquei fazendo pesquisas na internet sobre a reconstruão da bainha de mielina até umas 02h00 e fui no quarto dele antes de eu dormir, passei a mão no rosto dele como sempre faço e percebi que ele não estava dormindo, levei até um susto, pensei comigo que ele queria dormir comigo novamente e para não levar tudo para o meu quarto coloquei um colchão de casal no chão para eu deitar com ele, era quase 03h00 da manhã e a gente empurrando cama para um lado equipamentos para o outro até a gente se ajeitar. Ele dormiu muito depois disto, acordamos as 10h00 ouvindo os pássaros. Engraçado porque ele finge que está dormindo para não voltar para cama dele. rs

Esta semana estou muito agitada devido ao meu aniversário, aliás sou agitada o ano todo. Quero fazer tudo ao mesmo tempo, agora mesmo estava ouvindo umas meditações para me acalmar um pouco.

Rosi Deus está no comando de tudo!

Ah, como é bom meditar e poder nos levar a lugares nunca vistos antes, criamos um lugar só nosso, com ou sem árvores, com ou sem pássaros, com ou sem o barulho da cachoeira. com ou sem o céu cheio de nuvens brancas, com ou sem crianças correndo no gramado, com ou sem folhas secas no chão, com ou sem a luz do dia, com ou sem um céu estrelado e a lua cheia refletida no lago, enfim um momento nosso refletindo sobre tudo e sobre nada ao mesmo tempo, entregando a Deus todas as nossas angústias, "problemas", pois sabemos que Ele é o criador de todas as coisas e só Ele tem o poder de nos auxiliar, amparar, aliviar o "fardo" se for da vontade D'Ele.

Edna Deus está no comando de tudo! desde a sua primeira ligação eu percebi que também queria e poderia vencer assim como você. Nosso filhos são Anjos de Luz que nos ensinam a viver cada dia, que nos ensinam a olhar para o lado.

Fiquem com Deus!!

4 comentários:

Anônimo disse...

DEUS ILUMINE VC. GABRIEL HOJE E SEMPRE.DURMA COM ANJINHOS.

Anônimo disse...

Passando pra deixar um abraço para o principe Gabriel, e dizer q ele ta muito levadinho, já pensou esperar a mamãe chegar pra poder mimi, esse anjo só nos surpreende a cada dia!!!


Senhor Jesus abençoe esse anjo tão lindo que colocaste aqui na terra com uma missão linda, derrame do teu amor sobre o Gabi e toda sua familia pelo poder que há no nome de Jesus!!!

Grande abraço :D

Anônimo disse...

GABRIEL.JESUS TE AMA.CONFIA EM DEUS,E O MAIS ELE FARÁ.DEUS ILUMINA VC.GABRIEL. HOJE E SEMPRE. DURMA COM ANJINHOS.BEIJOS FABRICIA.

Maria Alice disse...

Linda um beijão no Gabriel e outro carinhoso pra você.
Maria Alice

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