ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

7 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Ontem foi o aniversário da prima Julia, a Marcia fez um bolo, mas nem levei o Gabriel para não estressá-lo, sorte porque depois caiu uma chuva daquelas.

Na próxima sexta será o meu aniversário, só desejo muita saúde e sabedoria para poder cuidar do meu príncipe.

Continuemos a orar para todas as crianças enfermas, que Deus possa suprir todas as necessidades. Estou feliz pelo Jean (paciente do HPP) que ganhou uma cama hospitalar depois de anos de luta, a mãe do Jean é uma guerreira. Dirce eu te admiro muito amiga. Você foi escolhida por Deus para poder dar assistência ao Jean. Jean é portador de mucopolissacaridose, já comentei aqui no blog sobre a luta da Dirce, eles moram em Colombo.

Anete Deus lhe Abençõe pela sua ligação, foi muito bom falar contigo hoje. (Anete é mãe do Gabriel que conhecemos no HPP, eles são da Bahia e comentei aqui quando o Gabriel descansou do sofrimento terreno, hoje ele está junto dos Anjos olhando por nós e cuidando dos amigos que ele conheceu no HPP, assim como o Andrey que hoje descansa em paz.

São tantas amizades enriquecedoras que trago do HPP. Aprendo com cada mãe. Mães verdadeiras!!!!

O príncipe na cama da mamãe

Fiquem com Deus!!

Um comentário:

inayopnicolau disse...

Passei pra deixar um beijinho.

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