ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

1 de fevereiro de 2011

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel passou o dia bem, foi um dia de espera e bem na hora que eu estava tirando um cochilo por volta das 15h30 Dr Silvio veio no quarto, trocou a traqueo no quarto mesmo pra não estressar ainda mais o Gabriel no centro cirúrgico, ele pediu para eu lavar a mãe e tirar a traqueo, ele colocou a traqueo número 5 média que eu comprei ontem, Gabriel deu um pulo, depois eu pedi para enfermeira dar um remédio para dor, agora Gabriel está dormindo e continua no respirador, ele continua se espreguiçando e com uma expressão serena. A secreção diminuiu bastante devido ao antobiótico.

Estamos com alta prevista para amanhã a tarde, pois a mesma estrutura que Gabriel está tendo aqui vai continuar em casa com o Home Care. Estou com muita esperança de que em casa Gabriel voltando a sua rotina e estando no seu ambiente ele volte a respirar, em casa Gabriel estava dependente do respirador somente a noite.

Fiquei triste devido ao uso do respirador, mas por outro lado agradeço a Deus por ter o equipamento disponível para dar a qualidade de vida que Gabriel necessita. Se não fosse o convênio nossa realidade seria outra, infelizmente quem depende da saúde pública não tem condição de dar qualidade de vida ao paciente, como já relatei anteriormente eu só fiz o convênio para o Gabriel depois que ele quebrou o braço, esta é a prova maior de que Deus estava tomando providência de tudo.

Senhor Nosso Deus está tudo entregue em suas mãos, confio em Ti Senhor cada dia mais. Obrigada por tudo Senhor Jesus! Que seja feito a sua vontade. Só Tu sabes Senhor o que é melhor para cada um de nós.

Deus Abençõe a todos que estão orando por nós.

Fiquem com Deus!!!

Se Deus quiser em breve darei ótimas notícias do nosso príncipe.

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