ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de outubro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje chegamos às 09h00 aqui no HPP, depois de diversas ligações para saber da liberação do botton eu soube que foi liberado com procedimento errado novamente, Gabriel foi internado para pedir o botton através do hospital, pensávamos que o convênio iria liberar na parte, mas não liberou e agora só na quarta-feira. Dr Silvio me ensinou a trocar o botton para não precisar vir aqui só para isso, no início fiquei com medo, mas fiz a troca duas vezes para aprender, a traqueo Dr Silvio disse que não precisa trocar, só troca o intermediário mesmo. Gabriel está tenso, dei remédio para dor, mas deve ser o ambiente que o deixa agitado e tenso. A sonda ta muito ruim para passar medicamentos, não da para deixar mais tempo deste jeito, vamos tentar colocar uma sonda de foley até colcoar o botton. O botton está no hospital, mas não podem colocar porque o convênio não liberou o procedimento, é muita burocracia. Vamos ficar em paz, pois nada acontece por acaso.

Fiquem com Deus!!!

Beijos a todos...

4 comentários:

Raquel, Walter e Thais disse...

oi meu anjo lindo ,amei ver a,sua foto de vc,se espreguiçando glória a deus por cada movimento q,vc faz,sou assim tambem com minha filha ,cada gesto por mas pequenino q seja,é uma grande vitória para vcs e para nós.
voce esta grande e como sempre muito lindo ,que a cada dia o senhor faça em sua vida o q,só ele pode fazer ,eu estou sempre pedindo a deus por vc.
de todos os blogs q eu sigo vc é o meu preferido já deu para perceber rsss..
mae do querido gabriel q,deus te sustente a cada dia mas e ,tenho certeza que tudo vai dar certo,sabe eu sempre pesso a deus para dar o que,ele acha que é de melhorpara minha filha porq,a nossa vitória vem de deus,e creio no milagre na vida de nossos filhos ,saiba q tem alguem aqui do outro lado(eu) que deseja tudo de bom para seu filho e sua familia.
que o senhor jesus renove a todo instante,nossas forças.
um enorme beijo para nosso principe .
nós acreditamos em milagres...

Sol disse...

Linda, espero que tudo esteja bem e que vc já tenha conseguido fazer a troca do botton. Bom feriado para vcs.

maria-h-l2010 disse...

porque é na tempestade que se produz a paciencia;e a paciencia,a experiencia;e a experiencia a esperança...
e a esperança naõ traz confusaô,porque ...
sabemos que deus nos da força pra lutar.
tudo de bom meu querido gabriel creio nas promessas do senhor .

Raquel, Walter e Thais disse...

boa noite meu lindo q o senhor te abençoe.

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