ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

18 de outubro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está muito bem GRAÇAS A DEUS!!!!! está esperto, se mexendo mais, fica no oxigênio à noite, mas não estou colocando no respirador, não vejo necessidade e aprendi que devo ouvir o meu coração. Esta noite que passou ele dormiu comigo e foi uma noite tranquila, quando falamos ele vira a cabeça e parece que a cada dia que passa ele entende mais o que acontece, ele está mais ativo e atencioso. Tenho certeza de que toda esta reação é Deus em nossas vidas, ouvindo as nossas orações.


Quero agradecer a campanha que o Colégio Miccelli fez novamente. Deus Abençõe a todos que estão nos ajudando. Deus providencia sempre na hora certa. Obrigada Senhor Jesus, Obrigada meu Deus!

A cada dia que passa tenho mais e mais certeza de que não sabemos o que é o melhor para nós, muitas vezes desejamos coisas que nem sempre vai nos fazer bem, mas tudo isso é só com o tempo para aprender a enxergar e sentir que Deus é que sabe o que é o melhor para cada um de nós.

Eu estou melhor também, votei a sair um pouco, a psicóloga disse no final da consulta que não era só o Gabriel que estava precisando de um respirador. Realmente quando nos distraímos um pouco recarregamos as nossas energias, eu estando bem Gabriel também fica bem, impressionante isso.

Continuemos a orar pelo nosso anjo Gabriel e para todas as crianças enfermas.

Beijos para todos!!

Deus Abençõe!!!

6 comentários:

Gladis e Matheus disse...

Como é bom saber que vc e o Gabriel estão bem!
Tenho certeza que nossas preces não são em vão, e vamos continuar rezando sempre para que Deus faça o melhor por vcs!

Beijos

Raquel, Walter e Thais disse...

graças a deus ele vai a cada dia nos surprender nós jesus é fiel .é a força das oraçoes e principalmente mamae do gabriel a,sua .sei o ,q,estou falando porq,vivo em oraçao,pela minha filha da hora ,q,levanto ao me deitar,e jesus cristo conhece os nossos,coraçoes.boa noite meu,querido gabriel,tenho fé em deus ,de ver,sua mae ,escrever,a sua história,de outro jeito ,porq,acreditamos em milagres

Fabiana Takahashi disse...

É isso aí meus amores!!
Só quando vou visitar q vc dorme né Gabi!!!
Contem sempre comigo.
Beijos gigantes
Fabi

inayopnicolau disse...

Linda querida! Gosto de "vê-la" assim pra cima. Passamos para deixar um beijo, não , vários, em todos.
inayop

Fale com o Gabi que Cecê mandou dizer que ama muito ele e manda muitos beijos. Todos nós amamos esse menino forte como um Touro.

SHEILA.CRIANDO... disse...

Olá! Minha cunhada, mãe da Thaìs http://raquelethais.blogspot.com, falou tanto de você que não pude deixar de visitar seu blog Gabriel. Você é lindo!! Um Vencedor! E é claro, com todos os familiares e a mamãe. Parabéns! Certamente o Senhor tem visto os vossos esforços e saberá recompensar... eu creio em milagres também! Gostaria de perguntar se posso fazer um link deste blog em meu mais novo blog, http://clamaamimeresponderteei.blogspot.com, através do qual levantaremos um clamor por todos os citados no mesmo. Eu gostaria de pedir para alguns companheiros de oração nos ajudarem intercedendo pelo Gabriel, posso passar o blog dele para eles?? Acreditamos em milagres e, se creres verás a glória do Senhor, diz Deus em sua palavra.
Beijo

inayopnicolau disse...

Deus. Vc cuida tão bem dele. Meu amor continua lindo e guloso como sempre foi.Não conheço, mas avise a Fabi que estou mandando novas camisas e gostaria que vc e ela como a foto ao lado posassem, para novas fotos. Desculpe ainda não tenho coragem..... Mas assim como ele sou taurina e terei.
Estive ao lado da cidade do Papai Noel(onde comprei as camisas dele) e isto doeu muito, mas não voltarei a aquele lugar.

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