ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

14 de janeiro de 2010

DOAÇÕES PARA O GABRIEL

Segue a conta para depósito em conta corrente: Bradesco - Ag 3451 - C/C 12294-7 - Deus Abençõe desde já.

Remédios que o Gabriel faz uso:
Motilium
Lioresal
Rivotril
Neusine
Tylenol
Depakene (este o SUS fornece)

Complementos alimentares:

Lata de Proteínas (85,00)
Lata de Fibras (85,00)
Óleo TCM (85,00)
Estes produtos são comprados no mesmo local onde compra o Óleo de Lorenzo - SUPPORT
http://www.supportnet.com.br/

Fralda: P de adulto
Gabriel está com 26,5 Kg...engordou de novo...


LINK DA REPORTAGEM - GAZETA DO POVO - http://portal.rpc.com.br/gazetadopovo/vidaecidadania/conteudo.phtml?id=937437&ch

MEU TELEFONE - 41 - 3239-3263 / 9610-1490

lindafranco78@gmail.com



Deus Abençõe a todos

Liza e Fabi saudades hein!


Através do orkut estou em contato com mais duas famílias com caso de ALD no Brasil. Força para todos que vivem nesta luta constante. Existem casos no RS, SP, PE, RJ, PR, MT.

Quero deixar aqui o meu Abraço sincero para a Cristiane (MT) que perdeu o irmão recentemente com esta doença. E ainda precisa de muita força, pois seu filho Vinicius também é portador da doença.Seu irmão descansou!!!

Com base no meu contato do orkut existem aproximadamente 13 famílias com casos de ALD. De Julho pra cá umas 4 crianças deixaram este mundo e estão com o Nosso Senhor Jesus!

3 comentários:

Jackeline Depp disse...

Olá Linda, por favor deixe o link do orkut numa postagem...
Beijinhos iluminados de energias positivas!!!
Jackeline-Curitiba-Paraná
http://johnnydeppmadness.blogspot.com/

Anônimo disse...

Linda, tenha esperança, confie, acredite, continue sendo esta mãe maravilhosa, esta pessoa iluminada, que tanto nos tem motivado para revermos os conceitos de vida, de valores. Sinta-se sempre abraçada por todos, com emoções de grande fraternidade, de apoio, de incentivo, de coragem, pois estamos contigo nesta caminhada, e estejas certa, de que estamos em constantes preces por vocês! Deus é o Nosso Pai, e tudo, tudo mesmo ele provê para a nossa vida, para o nosso aprendizado, para continuarmos em frente, sem perder o bom ânimo, esta fé que nos sustenta o espírito, que nos impulsina, que nos orienta. Muita Paz, Serenidade e Luz!!!

Fabiana Takahashi disse...

AMORE DA MINHA VIDAAAAAAAAAA!!
TBÉM ESTOU MORRENDO DE SAUDADE DE VCS!
SEGUNDA VIAJO, FÉRIAS, MAS QUERO VER VCS QDO RETORNAR.
AMANHÃ TE LIGO, VIU!!
BEIJOS

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