ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

7 de dezembro de 2009

Obrigada Senhor por mais este dia lindo!!

Hoje a Dra Rosângela, dentista veio extrair o dente do Gabriel, agora ele está com uma janelinha....lindo demais...rsrsrsrs...nem chorou, fiquei segurando a cabeça dele, com o "coração na mão",   com medo de que ele fosse sentir dor, mas foi td rápido.

Deus continua colocando pessoas maravilhosas em minha vida, Obrigada Senhor!!!! Qdo me sinto frágil, Ele envia seus anjos.

Queremos receber cartão de natal, o endereço é Rua Osni Antunes de Sá, 29 - CIC - Ctba  - Pr - CEP 81350-687 (vou colocar na árvore de natal do Gabriel, depois tiro uma foto e coloco aqui)


Obrigada Pr. Tiago, Deus te Abençõe!!!

Porque Eu, o SENHOR Teu Deus, Te Tomo Pela Tua Mão Direita; E Te Digo: Não Temas, Eu Te Ajudo. "Isaías 41:13

3 comentários:

Gilvania disse...

O filme que eu te falei (O milagre da vida), foi exatamente isso, uma mãe que se empenhou para o filho receber o máximo de cartão de natal pra entrar no Guinnes, pois era um sonho do filho! E conseguiram...rs rs rs
Quando vi sua observação, falando do cartão de natal... lembrei na hora!!!
O mais importante desse filme, foi que o filho recebeu a CURA... que é o que estamos buscando através de nossas orações!!! Em todas orações que faço, ali está o nome do Gabi... assim como muitas pessoas estão intercedendo... não é mesmo?
Bjos Linda... Bjs Gabi... Fique com Deus!!!

Gilvania disse...

Opa... de janelinha... que lindo!!!

Vania Diaz disse...

Oi Linda,

É a primeira vez que eu te escrevo, mas já a algum tempo tenho acompanhado através do Blog a sua luta, tenho me alegrado com suas vitórias, e posso dizer que você não é "linda" somente no nome... Nosso Deus é sábio , permitiu uma grande luta, mas capacitou e está capacitando uma "Mãe", transformando-a dia a dia numa "grande mulher"... Que benção para o nosso anjinho Gabriel ter uma mãe como você, batalhadora, parabéns pela garra!!! Tenho certeza de que você, com seu exemplo e apesar do sofrimento no seu coração, está sendo uma força para tantas mães no Brasil e no mundo, que sofrem por verem seus filhos amados passando por algum tipo de enfermidade.

Meu nome é Vânia, moro na cidade de São Paulo. Trabalho no HSBC, e através do nosso trabalho, conheci a Inayop, uma pessoa fantástica com quem firmei uma linda amizade. Pela Inayop eu soube do Gabriel, e desde o começo tenho acompanhado vocês com minhas orações, divulgando o Blog para todos os meus amigos e contatos, pedindo que enviem doações... enfim, isso é tão pouco...
mas mesmo assim, quero enviar a você todo o meu carinho, toda a minha fé de "mãe", que entende o teu sofrimento, pedindo a Deus que te fortaleça, te guarde, te dê muita saúde e te conceda a alegria máxima de ver o Gabi melhorando a cada
dia.

Teu filho é lindo, dê um beijinho nele por mim.

Força, minha querida... Você é uma inspiração para todos nós...

Deus te abençoe, linda pessoa...

Grande abraço,

Vânia
São Paulo - SP

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