Esperança para os futuros meninos acometidos pela Adrenoleucodistrofia - doença genética - rara - degenerativa que quase sempre acomete meninos na idade escolar.
Hoje compartilhei duas notícias na minha rede social.
O menino do RJ viaja essa semana para Minnesota, a família fez campanha e atingiram a meta para o tratamento experimental, serão 4 dias de medicação. Seguimos confiantes de que esse tratamento seja um sucesso e que em breve os meninos tenham acesso a esse tratamento. A mãe vai ver a questão de trazer para o Brasil o tratamento.
Hoje também temos uma mãe de SP se despedindo do filho acometido pela mesma doença.
Centenas de crianças partiram sem chance de tratamento, que o futuro seja diferente para os demais.
No brasil o tratamento disponível é o Transplante de medula Óssea para os casos diagnosticados precocemente, o trabalho formiguinha continua, pois sem diagnóstico não existe o acesso ao tratamento. A terapia gênica já é uma realidade fora do Brasil, porém de alto custo ainda.
