Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
FÉ
Acredito que outras famílias passaram por isso também antes ou após fechar o diagnóstico do filho.
Estou respondendo o questionário de uma aluna sobre Adrenoleucodistrofia. Uma das questões diz:
Quando receberam o diagnóstico, você pensou em coisas do tipo: castigo divino, se arrepender de ter engravidado ou algo assim?
Eu lembrei do seguinte: no início dos sintomas levei Gabriel em diversas igrejas (as pessoas diziam que "naquela" igreja aconteceria o milagre), eu tinha medo de não levar e o milagre não acontecer, aí queriam tirar o demônio do corpo do Gabriel, em outra pediam dinheiro porque o milagre que eu precisava era grande, em outra situação me disseram dentro da minha casa que fizeram um trabalho para mim e que pegou no Gabriel. Com o tempo aprendemos que Deus está em nossos corações e não lá na igreja (na placa da igreja).
Através do trabalho que faço com as famílias (filantropia) ainda ouço esses tipos de relatos nos dias atuais.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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