Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
DOE MEDULA
Temos dois meninos no Brasil diagnosticados com Adrenoleucodistrofia e com chance de Transplante de Medula Óssea, porém os dois não possuem doador compatível na família.
Uma família é de Ribeirão Preto e a outra família é de Belo Horizonte, o cadastro é nacional, vá ao Hemobanco da sua cidade e diga que quer ser doador de sangue e de medula. Gratidão!
Uma família é de Ribeirão Preto e a outra família é de Belo Horizonte, o cadastro é nacional, vá ao Hemobanco da sua cidade e diga que quer ser doador de sangue e de medula. Gratidão!
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...