Adrenoleucodistrofia - 2017


Este ano foi intenso, me despedi do meu filho amado que viveu 8 anos após o diagnóstico da ALD, iniciei o curso de graduação em Terceiro Setor.
Gabriel partiu no mês das Doenças Raras - Fevereiro, dias após sua partida eu tinha palestras agendas, pedi forças a Deus e fui levar informações para os estudantes da área da saúde.
Agradeço a Deus, a minha família. Agradeço a parceria de todos os envolvidos. Obrigada Família ALD Brasil. Agradeço as Universidades, Escolas Técnicas e Colégios que nos receberam de braços abertos. Gratidão as Associações de Doenças Raras.
Gratidão aos alunos do Brasil todo que estão fazendo trabalhos sobre a doença, gratidão ao Plínio Luís Pereira Lopes estudante de Jornalismo que também abraçou a nossa causa - em breve teremos novidades. Obrigada pela parceria Eduardo Berbigier. Recentemente foi publicado a Portaria N° 2.733, de 19 de Outubro de 2017 indicando o Transplante de Células Tronco para pacientes acometidos pela doença no âmbito do SUS.
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