Sábado - 29/Jan - A enfermeira do dia observou que a sonda gástrica estava fora, é a sonda que fica aberta drenando suco gástrico.
Tentamos colocar a sonda de volta e não entrou, com certeza há dias estava fora e fechou.
Fomos para oi Hospital Nossa Senhora das Graças, a enfermeira só consegui repassar uma sonda de foley número 10.
Domingo - 30/Jan - Gabriel fez várias crises convulsivas, conversei com o médico do home care e aumentamos o topiramato da noite para 100 mg.
Hoje Graças a Deus Gabriel passou bem, hoje cedo o cabeleireiro veio em casa.
Pesamos Gabriel semana passada e deu 68 quilos. Emagreceu 2 quilos.
Seguimos em frente!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Eu e Gabriel vamos abordar diversos assuntos com vocês, através da nossa experiência. São 7 anos de uma linda caminhada depois do diagnóstico de uma doença rara, vivemos muitos momentos de dor e de alegrias, vamos falar sobre a Adrenoleucodistrofia, sintomas da doença, Amor Incondicional, Fé, impotência, gastrostomia, traqueostomia, jejunostomia, botox, cateter totalmente implantado, Home Care, Cuidados Paliativos e outros assuntos que envolvem a nossa rotina. Inscreva-se no nosso canal.
Obrigada!
UM DIA DE CADA VEZ
De sexta para sábado passamos no Hospital Pequeno príncipe, a sonda da jejunostomia furou, apenas um cirurgião repassa a sonda na emergência mesmo, ele estava de plantão em outro hospital, ficamos aguardando ele. Não repassei em casa pq não tinha uma sonda reversa.
O jejum foi grande, por isso preferi ficar no hospital, foi precisar passar glicose diversas vezes, aqui em casa sábado a noite caiu para 22 a glicemia, mas conseguimos contornar em casa Graças a Deus!
Hoje vamos ao HNSG trocar a cânula da traqueostomia.
Seguimos em frente.
O jejum foi grande, por isso preferi ficar no hospital, foi precisar passar glicose diversas vezes, aqui em casa sábado a noite caiu para 22 a glicemia, mas conseguimos contornar em casa Graças a Deus!
Hoje vamos ao HNSG trocar a cânula da traqueostomia.
Seguimos em frente.
UM DIA DE CADA VEZ
Gabriel continua bem Graças a Deus.
Ontem ficou na poltrona, tomou banho no transfer, fez muito calor ontem.
Os cuidados continuam intensos, mas a glicemia estabilizou Graças a Deus.
O estoma diminuiu bastante, ficou apenas uma fístula na gastrostromia antiga. A gastrostromia nova continua drenando suco gástrico e bile.
Hoje psicóloga veio e foi muito bom conversar com ela.
Seguimos em frete!
Ontem ficou na poltrona, tomou banho no transfer, fez muito calor ontem.
Os cuidados continuam intensos, mas a glicemia estabilizou Graças a Deus.
O estoma diminuiu bastante, ficou apenas uma fístula na gastrostromia antiga. A gastrostromia nova continua drenando suco gástrico e bile.
Hoje psicóloga veio e foi muito bom conversar com ela.
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