Sábado - 29/Jan - A enfermeira do dia observou que a sonda gástrica estava fora, é a sonda que fica aberta drenando suco gástrico.
Tentamos colocar a sonda de volta e não entrou, com certeza há dias estava fora e fechou.
Fomos para oi Hospital Nossa Senhora das Graças, a enfermeira só consegui repassar uma sonda de foley número 10.
Domingo - 30/Jan - Gabriel fez várias crises convulsivas, conversei com o médico do home care e aumentamos o topiramato da noite para 100 mg.
Hoje Graças a Deus Gabriel passou bem, hoje cedo o cabeleireiro veio em casa.
Pesamos Gabriel semana passada e deu 68 quilos. Emagreceu 2 quilos.
Seguimos em frente!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
💜 Fevereiro Lilás 2026 💜
Um mês construído a muitas mãos, com amor, compromisso e respeito às famílias raras.
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RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...
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