Adrenoleucodistrofia - Doença abordada no Filme - O Óleo de Lorenzo

Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.


 

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VOCÊ CONHECE OS SINAIS DA ADRENOLEUCODISTROFIA?

A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética rara e progressiva que pode começar na infância com sinais que, muitas vezes, parecem com...

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ADRENOLEUCODISTROFIA - ALD

DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGRESSIVO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, ESTRABISMO, DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER. FORAM 9 MESES ATÉ FECHAR O DIAGNÓSTICO.

Plínio, Jornalista de Curitiba lança primeiro site sobre ALD - clique na imagem

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Linda Franco - Ativista da ALD no Brasil desde 2009

Linda Franco - Ativista da ALD no Brasil desde 2009
Cursando Gestão das Organizações do Terceiro Setor

Adrenoleucodistrofia

Adrenoleucodistrofia
Doença abordada no Filme O Óleo de Lorenzo

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Gabriel partiu dia 16 de Fevereiro de 2017, conviveu 8 anos com a Adrenoleucodistrofia. Gabriel teve o diagnóstico tardio aos 7 anos de idade, não teve chance de fazer Transplante de Medula Óssea. Sou Ativista da doença no Brasil.

http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/curitiba/v/morre-menino-gabriel-que-aos-7-anos-descobriu-uma-doenca-rara/5661002/

FEV/2017

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DOE MEDULA

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ALD

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Adrenoleucodistrofia

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Nós divulgamos para que aconteça o diagnóstico precoce.

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Amo!

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DIVULGANDO A ALD

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Chegou um dia...

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Sobre nosso trabalho com as mães especiais do Brasil

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Um pouco do nosso trabalho

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Gabriel - no início da doença!! HPP

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Falando sobre a ALD no evento de doenças raras em SP

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GABRIEL - INÍCIO DA DOENÇA

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GABRIEL COM A MAMÃE FEV/12

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AMOR MAIOR

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mãe polvo

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AGRADECIMENTO

Senhor Jesus tenho tido tantos motivos de agradecimento
Às vezes penso que agradeço pouco pelo tanto que tenho recebido
O Senhor conhece o meu coração
Sinto a sua mão misericordiosa cada dia mais
Hoje entendo que desde sempre o Senhor tem preparado o caminho pelo qual eu iria trilhar
O Senhor foi me direcionando, me guiando, me amparando
Quero lhe agradecer Senhor
Por todos os dias da minha vida
Por todos os dias da vida dos meus filhos, dos meus irmãos, da minha mãe e do meu pai
Por ter me capacitado tanto
Por ter me dado tanta paciência
Por ter me ensinado o verdadeiro AMOR
Por ter me ensinado a olhar para o próximo com AMOR
Por ter conhecido tantas histórias de lutas e vitórias nos corredores do hospital
Por poder me comunicar com outras mães de ALD através da internet, ferramenta esta tão importante desde o inicio da minha missão
Sou grata pela família que me destes
Pelas amizades sinceras e verdadeiras
Pela experiência vivida
Por poder dividir a minha experiência com outras mães
Pela força que me deste diariamente
Pela disposição em correr atrás do que for necessário
Sou grata por estar ao lado do meu filho amado
Sou grata por cuidar do meu filho Diego, ajude-o a entender a minha ausência
Agradeço por esta nova Luz em minha vida, luz esta que se chamará Sofia

Sou grata por todas as bênçãos recebidas
Por todos os Anjos que o Senhor colocou em nossas vidas
SENHOR EU CREIO EM MILAGRES, EU CREIO NA TUA PALAVRA, EU CREIO QUE O SENHOR PODE TRANSFORMAR TUDO, EU CREIO QUE O SENHOR PODE RESTAURAR A SAÚDE DO MEU FILHO. AMÉM.

LINKS DAS NOSSAS REPORTAGENS


2017 - Programa Como Será - Rede Nacional

https://globoplay.globo.com/v/6582407


26/03/16

http://pr.ricmais.com.br/bg-curitiba/videos/equipe-do-balanco-geral-conheceu-familias-de-pacientes-com-doencas-raras/#.VtSjlmczHDc.facebook

25/03/15

http://pequenoprincipe.org.br/noticia/pequeno-principe-promove-ciclo-de-palestras-em-alusao-ao-dia-mundial-das-doencas-raras/

24/03/16

TV TRANSAMERICA
https://www.youtube.com/watch?v=YwVgU-bsTE4



Link – RPCTV
– OUT/15
Sobre
troca-troca entre mães especiais.
http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-2edicao/videos/t/curitiba/v/em-araucaria-grupo-de-maes-se-reunem-para-ajudar-outras-maes-com-filhos-especiais/4529895/


Falando sobre a ALD na TV Transamérica
https://www.youtube.com/watch?v=kiRoBRKF29M

Príncipe Gabriel
https://www.youtube.com/watch?v=uIAraT8H8k0


18/08/15

http://pr.ricmais.com.br/parana-no-ar/videos/agencia-nacional-quer-incluir-novos-servicos-em-planos-de-saude/

junho / 2015

http://www.opopularpr.com.br/araucariense-se-torna-voluntaria-internacional/


Sobre planos de Saúde – Gazeta do povo - 2015
http://www.gazetadopovo.com.br/vida-e-cidadania/planos-de-saude-terao-de-ampliar-cobertura-a-partir-de-janeiro-de-2016-dhznuepfu2mn0gjzmprwfeatv



Vídeo mostra a Evolução da Adrenoleucodistrofia
https://www.youtube.com/watch?v=daH0iuEUhJ8


Vídeo que passei nas palestras
http://www.youtube.com/watch?v=uIAraT8H8k007/03/15

Março - 2015
Homenagem ao dia da mulher
Emocionante!
Nossa luta! nossa história!

http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/edicoes/v/junto-de-uma-medica-mae-luta-contra-doenca-degenerativa-que-atinge-filho/4017312/



Homenagem a todas as mães especiais.
Parabéns mulheres guerreiras.

http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/edicoes/v/parana-tv-exibe-poema-de-magda-spalding-perez-em-homenagem-ao-dia-da-mulher/4017279/


Matérias exibidas em Jan.15

Dia de princesa na Record
http://pr.ricmais.com.br/bg-curitiba/videos/adolescente-vive-um-dia-de-princesa-gracas-a-projeto-social/

RPCTV
http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/curitiba/v/maes-trocam-experiencias-e-doacoes/3880026


RECORD
http://pr.ricmais.com.br/bg-curitiba/videos/maes-protestam-por-leite-especial-em-frente-a-prefeitura-de-curitiba/

BANDA B
http://www.bandab.com.br/jornalismo/leite-essencial-para-criancas-com-deficiencia-esta-em-falta-ha-20-dias-dizem-familias/

RPCTV
http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-2edicao/videos/t/curitiba/v/maes-protestam-contra-a-falta-de-distribuicao-de-leite-especial-em-curitiba/3873404/

PROGRAMA DO GALO
https://www.facebook.com/video.php?v=321705261349064&set=vb.294377827415141&type=2&theater

Dez/14
Paranaguá
https://www.youtube.com/watch?v=7E8JY24D2HU

Paraná Online - 2014
http://www.parana-online.com.br/editoria/almanaque/news/840669/?noticia=PROBLEMAS+NAO+RESPEITAM+COR+CREDO+OU+CLASSE+SOCIAL

07/11/2014
http://www.parana-online.com.br/editoria/almanaque/news/840669/?noticia=PROBLEMAS+NAO+RESPEITAM+COR+CREDO+OU+CLASSE+SOCIAL




abr/14
Elas usaram a internet como
ferramenta de superação para si e para o mundo. Contrariaram estatísticas e
hoje buscam "no outro" a razão para continuar seguindo em frente.
Priscilla
Miquilussi

https://www.youtube.com/watch?v=TZNSfxqVAV4
http://youtu.be/6bJ-HXzDhyU - versão reduzida

palestras em abril:
Quanta + Facel + encontro de mulheres.

Palestra em ago/14
Puc-Pr


03/04/2014

Caçadores de Bons Exemplos
http://cacadoresdebonsexemplos.com.br/blog/troca-troca-entre-maes-especiais/
https://www.facebook.com/Cacadordebomexemplo


http://eficienteemfoco.blogspot.com.br/2014/01/maes-especiais-fazem-de-rede-social-um.html


https://www.leismunicipais.com.br/a/pr/c/curitiba/lei-ordinaria/2013/1436/14363/lei-ordinaria-n-14363-2013-declara-de-utilidade-publica-a-obadin-organizacao-brasileira-de-apoio-aos-portadores-de-disfuncao-neuromuscular.html




20/11/2013

Vídeo
Institucional OBADIN

http://www.youtube.com/watch?v=zpfZ53Th3wU&feature=youtu.be


Link de reportagem – 2013
http://grhau.blogspot.com.br/2013/06/maes-de-criancas-especiais-formam.html



http://www.faders.rs.gov.br/servicos/10/2557


LINKS DE ENTREVISTAS

Revista Sou
Mais Eu – Out/13




















23/09/2013

Record News PR
Rede Mercosul

http://www.youtube.com/watch?v=utIUbHdEZ-4



10/09/13

Página do G1 nacional e Paraná

http://g1.globo.com/pr/parana/noticia/2013/09/mae-de-filho-com-doenca-rara-cria-pagina-na-web-para-trocar-doacoes.html



17/08/2013

RPCTV – GLOBO – jornal da noite

http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-2edicao/videos/t/edicoes/v/conheca-a-luta-de-pais-e-filhos-que-enfrentam-doencas-raras-na-familia/2765653/

(Sobre Home Care e o leite da Marcela).



10/jul/13

http://doencarara.com/doranet/bem-estar/maes-de-criancas-com-doencas-raras-resolvem-se-unir-e-criam-pagina-na-internet/


12.06.13

RPCTV – GLOBO – meio-dia

http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/edicoes/v/maes-formam-corrente-de-solidariedade-para-ajudar-familia-de-doentes/2630531/


página do G1

http://g1.globo.com/pr/parana/noticia/2013/06/maes-de-criancas-com-doencas-raras-trocam-ajuda-e-doacoes-pela-internet.html




24/maio/13

Reprise da rede massa – mães mais que especiais

http://www.redemassa.com.br/programas/TVIGUACU/TMIG/tribuna_da_massa.html23/05/201


23/maio/13


SBT – rede massa

Parte 1

http://www.youtube.com/watch?v=1s2i2y5DDXA&feature=youtu.be


Parte 2
http://www.youtube.com/watch?v=kYO5cSxgQeo



10/05/2013

Globo news
exibe matéria das mães especiais de Curitiba!

Mulheres lutam
pela vida dos filhos e celebram Dia das Mães

http://g1.globo.com/globo-news/jornal-globo-news/videos/t/todos-os-videos/v/mulheres-lutam-pela-vida-dos-filhos-e-celebram-dia-das-maes/2565863/



Em homenagem ao Dia das Mães o Bom Dia mostra
exemplo de que amor de mãe é incondicional

http://g1.globo.com/pr/parana/bom-dia-pr/videos/t/edicoes/v/em-homenagem-ao-dia-das-maes-o-bom-dia-mostra-exemplo-de-que-amor-de-mae-e-incondicional/2565723/


09/05/2013

Record – Homenagem ao Dia das mães


http://ricmais.com.br/pr/ver-mais-curitiba/videos/conheca-a-historia-de-maes-que-dao-forca-a-outras-maes-de-criancas-em-hospitais/


Revista
pais & filhos
http://revistapaisefilhos.uol.com.br/so-no-site/priscila-dutra/convivendo-com-a-adrenoleucodistrofia

Record
– Programa RESSOAR
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=cIl8AJakfA0

RPC TV, AFILHIADA DA REDE GLOBO NO PR
http://g1.globo.com/videos/parana/t/todos-os-videos/v/planos-de-saude-sao-punidos-por-desrespeitar-consumidores/2167864/

Jornal Gazeta do Povo de Curitiba
http://www.gazetadopovo.com.br/vidaecidadania/conteudo.phtml?id=937437&ch=

YOU TUBE
Record
http://www.youtube.com/watch?v=bpreKqwST5U&feature=youtu.be
globo
http://www.youtube.com/watch?v=ap-EFj_p-tI

material sobre os leites
redemasa 2012
http://www.youtube.com/watch?v=0xVroG4Q198

blog
www.gabrielpollaco.blogspot.com

filme
http://universoespirita.multiply.com/reviews/item/139?&item_id=139&view:replies=reverse

http://acunfisio.wordpress.com/2013/05/15/maes-de-criancas-especias/
Caçadores de
Talentos
03 / abr / 2014 - Troca-Troca entre
mães especiais



Ação: Troca-Troca entre mães especiais
Objetivo: ajudar famílias
Cidade: Araucária – PR
Como ajudar: www.facebook.com/groups/179382768886141/?fref=ts

Gabriel

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Gabriel fev.13

Gabriel fev.13

MENSAGEM

Tenha sempre a fé em seu coração. No alto alguém ama você de verdade. Envia-lhe muitos beijos com carinho. Lembre-se sua força sua fé, e seu amor o mais puro que ele podia desejar. Pulsa forte o coração dourado de miriades de estrelas rodeando seu coraçãozinho. Ama de verdade e seroa uma rainha em meu colo. Mãe te amo muitíssimo mesmo. Seu idolatrado filho que segura sempre sua mão. Estou me refazendo. Tenha fé. beijos mil nesse rostinho lindo. Neste momento reuno-me com mais filhos de Deus a orar pelas maezinhas queridas. Jesus está ampará-la. Até breve mãezinha do coração. Seu filho muito amado Gabi.

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