FELIZ EM PODER COMPARTILHAR MAIS UMA VEZ A NOSSA HISTÓRIA!

MATÉRIA EXIBIDA DIA 28/07/2020 - RICTV - SOBRE LUTO MATERNO.

https://youtu.be/OIcfxlt5zYg

PROGRAMA COMO SERÁ

https://globoplay.globo.com/v/6582407/

Grupo das Leucodistrofias

Adrenoleucodistrofia - Adrenomielopatia – Adrenomieloneuropatia

Contato: lindaaldbrasil@gmail.com

Doença de Canavan – Contato: luamaral_25@hotmail.com

Doença de Fabry - Contato: bruno_ajl@hotmail.com

Doença de Krabbe - Contato: associacaodekrabbenobrasil@gmail.com

Doença de Pelizaeus-Merzbacher - Contato: milton.decandia@gmail.com

Leucodistrofia de Vanishing White Matter - Contato: henrique.alvesfilho@hotmail.com

Leucodistrofia Evanescente da Substância Branca

Contato: luanaamoura@hotmail.com

Leucodistrofia Metacromática - Contato: vidasldmbrasil@gmail.com

Síndrome de Aicardi-Goutieres - Contato: karol.cordeiro@gmail.com

Síndrome de Sjogren-Larsson

Síndrome de Zellweger

Xantomatose cerebrotendinosa

Doença de Refsum

Doença de Salla (doença de armazenamento de ácido siálico livre)

Gangliosidose GM1

Ataxia Infantil e Hipomielinização Cerebral (CACH)

Doença de Alexander

A demanda continua para fralda geriátrica e cesta básica.

Contribua você também.

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/acao-de-cesta-basica-e-fralda-geriatrica

Dois meninos fizeram TMO em Curitiba no mês de Junho 2020, agora 2 estão para vir.

Que alegria!!!

Em junho veio Gustavo de Goiânia (tem 1 irmão com Adrenoleucodistrofia - com sintomas de Doença de Addison - Insuficiência Adrenal - sem lesão cerebral) e Luiz de SC (tem 1 irmão acamado com Adrenoleucodistrofia e 1 irmão transplantado já).

Em Julho 2020 - Jessé de SP e Nycolas de MG (tem irmão acamado com Adrenoleucodistrofia).