Obrigada!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Eu e Gabriel vamos abordar diversos assuntos com vocês, através da nossa experiência. São 7 anos de uma linda caminhada depois do diagnóstico de uma doença rara, vivemos muitos momentos de dor e de alegrias, vamos falar sobre a Adrenoleucodistrofia, sintomas da doença, Amor Incondicional, Fé, impotência, gastrostomia, traqueostomia, jejunostomia, botox, cateter totalmente implantado, Home Care, Cuidados Paliativos e outros assuntos que envolvem a nossa rotina. Inscreva-se no nosso canal.
VOCÊ CONHECE OS SINAIS DA ADRENOLEUCODISTROFIA?
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