A adrenoleucodistrofia, também conhecida pelo acrônimo ALD, é uma doença genética rara, incluída no grupo das leucodistrofias, e que tem duas formas, sendo a mais comum a forma ligada ao cromossomo X, sendo uma herança ligada ao sexo de caráter recessivo transmitida por mulheres portadoras e que afeta fundamentalmente homens. O causador é um gene mutante localizado no cromossomo X. Afeta as células brancas do cérebro, bem como o sistema nervoso. Além de alterar o metabolismo dos peroxissomos, codificando a síntese da proteína ALDO., relacionada ao metabolismo lipidico.


O filme Lorenzo's Oil ("O óleo de Lorenzo") trata da manifestação da doença e da busca pela cura por parte dos pais de Lorenzo Odone, menino portador de ALD, sendo baseado em uma história real.

https://pt.wikipedia.org/wiki/Adrenoleucodistrofia

Pauta de hoje: Política Pública para pessoas com deficiência e doenças raras no Paraná.


SOBRE DOENÇAS RARAS NA ESCOLA

A turma do quarto ano de Pedagogia da FAE além de nos dar a oportunidade de falar das doenças raras na escola ainda solicitou doação de fralda geriátrica.Gratidão a toda a equipe, em especial a Professora Priscila Festa e a mãe rara Janete.










Parceiros das Mães Atípicas - FRG

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