Participar da Rede Global de Defesa dos Direitos da ALD é uma oportunidade de levar a voz das famílias brasileiras ao mundo e aprender com experiências de outros países. A colaboração internacional fortalece nossa luta, amplia o conhecimento e nos aproxima de um objetivo comum: garantir diagnóstico precoce, tratamento e qualidade de vida para todas as pessoas com ALD. Juntos, somos mais fortes e podemos transformar vidas.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Eu e o pai do Gabriel participamos do Encontro Mundial da Adrenoleucodistrofia nos EUA
Participar da Rede Global de Defesa dos Direitos da ALD é uma oportunidade de levar a voz das famílias brasileiras ao mundo e aprender com e...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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Gabriel continua bem Graças a Deus, apenas continua fazendo febre diariamente, está saturando muito bem, está há dias fora do respirador. ...
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