Participar da Rede Global de Defesa dos Direitos da ALD é uma oportunidade de levar a voz das famílias brasileiras ao mundo e aprender com experiências de outros países. A colaboração internacional fortalece nossa luta, amplia o conhecimento e nos aproxima de um objetivo comum: garantir diagnóstico precoce, tratamento e qualidade de vida para todas as pessoas com ALD. Juntos, somos mais fortes e podemos transformar vidas.
Durante o Encontro Mundial da Adrenoleucodistrofia, nos Estados Unidos, tive a honra de estar ao lado da Dra. Ann Moser, uma das maiores referências mundiais em ALD, que teve um papel fundamental na história do diagnóstico e das pesquisas sobre a doença desde 1981.
Como mãe do Gabriel e ativista pela ALD desde 2009, viver esse momento foi emocionante e muito significativo.
De um lado, a ciência. Do outro, a voz de uma mãe que transformou a dor em propósito. Juntas, pelo mesmo objetivo: salvar vidas por meio do diagnóstico precoce!
Por Gabriel e por todas as famílias que enfrentam a ALD.
Linda Franco
Fundadora da Família ALD Brasil
Participar da Rede Global de Defesa dos Direitos da ALD é uma oportunidade de levar a voz das famílias brasileiras ao mundo e aprender com e...
