Que alegria!!!
Em junho veio Gustavo de Goiânia (tem 1 irmão com Adrenoleucodistrofia - com sintomas de Doença de Addison - Insuficiência Adrenal - sem lesão cerebral) e Luiz de SC (tem 1 irmão acamado com Adrenoleucodistrofia e 1 irmão transplantado já).
Em Julho 2020 - Jessé de SP e Nycolas de MG (tem irmão acamado com Adrenoleucodistrofia).
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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