Estamos aguardando a avaliação do pneumologista. Hoje cedo a médica residente avaliou e disse que pode ser sinusite, mesmo que o raio x nao aponte sinusite. Hoje é o quarto dia do antibiótico. Vamos aguardar a conduta do Dr Paulo. Saiu bastante secreçãono nariz hoje cedo. Mesmo fazendo uso do antibiótico.
Hoje a neuropediatra veio, me abraçou, conversamos, e me abraçou de novo.
Dra Mara disse que Gabriel esta vivo pelo amor que dou a ele. Pelo eletro ele não estaria mais aqui. Agora mais do que nunca vamos dar mais amor ainda, enquanto ele está aqui. Enquanto Deus permitir. Não sabemos a hora dele. Esta é a fase terminal da doença segundo a dra. Porém, é claro que não sabemos a hora dele.
Já aprendi a viver cada dia, cada hora e agora viver cada minuto.
Podemos dizer que nosso cérebro é tão inteligente, que ele tenta se manter ligado 24 horas, em atividade. Ele tem medo de dormir e se desligar.
Que Deus continue junto de nós.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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