Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
O pneumologista acabou de passar. O pulmão esta com grande deformidade devido a escoliose. Ele disse que olhando nem parece a mesma criança. O raio x mostra um quadro muito comprometido. Ele viu Gabriel fora do respirador, pois tinha acabado o banho, ai ele disse que é pra deixá-lo no respirador. Gabriel esta com muito esforço respiratório fora do respirador.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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