Gabriel guerreiro antes da Adrenoleucodistrofia.
Não gosto de ficar olhando para trás, mas também sei que é um direito meu, sentir saudades desta fase.
Faz parte, relembrar o passado...Todas as mães sentem saudades, mesmo quando seu filho é saudável, lembra de quando ele era bebê, quando ia à escola, etc
Não gosto de ficar olhando para trás, mas também sei que é um direito meu, sentir saudades desta fase.
Faz parte, relembrar o passado...Todas as mães sentem saudades, mesmo quando seu filho é saudável, lembra de quando ele era bebê, quando ia à escola, etc
O sentido deste gesto é grandioso demais.
Sem perceber Sofia está transmitindo amor, aliás, o amor mais puro que pode existir.
Obrigada Deus por presenciar esta cena. Amo muito td isso...
Era pra ser para o Gabriel a cobertura do sorvete...rsrsrs
https://m.youtube.com/watch?v=2Zi5COHElmA
Sem perceber Sofia está transmitindo amor, aliás, o amor mais puro que pode existir.
Obrigada Deus por presenciar esta cena. Amo muito td isso...
Era pra ser para o Gabriel a cobertura do sorvete...rsrsrs
https://m.youtube.com/watch?v=2Zi5COHElmA
Gabriel reconheceu o gelado do sorvete e fez careta. rsrs
Que felicidade!
Um dia de cada vez.
https://www.youtube.com/watch?v=fzcyk3XsFxA&feature=em-upload_owner
Sofia viu o vídeo e comentou: Quem disse que Gabriel não come!?
Que felicidade!
Um dia de cada vez.
https://www.youtube.com/watch?v=fzcyk3XsFxA&feature=em-upload_owner
Sofia viu o vídeo e comentou: Quem disse que Gabriel não come!?
Seja a mudança que você quer ver no mundo.... de Mahatma Gandhi
21 de setembro, dia Nacional de Luta pelos direitos das pessoas com deficiência.
Para nossa surpresa, hoje Gabriel não quis ficar no respirador, fica competindo com a máquina e saturação cai.
Ontem a tarde ele começou a apresentar este quadro. A saturação caiu pra 85, aspirei, mas não saiu quase nada de secreção.
Agora ele está no oxigênio saturando 98. Saiu do respirador 05h30 da manhã.
Um dia de casa vez mesmo! rsrs
Desejo a todas as pessoas um amor assim.
Meu amor te mantém vivo!
(Palavras da neuropediatra, após ver o resultado do EEG).
Isto soa bem!...Obrigada Deus, pela oportundiade de
conhecer um amor tão grandioso.
Em casa...
Queríamos apenas voltar para casa, neste feriado prolongado de Curitiba. Graças a Deus Gabriel ganhou alta ontem a noite. Passamos por um internamento muito difícil, infelizmente a ALD evoluiu demais no caso do Gabriel, são 6 anos de uma doença degenerativa, o cérebro está muito comprometido, o pulmão está comprometido, foram 15 dias de aprendizado e desafios, nunca estamos prontas para ouvir o pior, mas agora em casa com a família estamos melhores. Deus Abençoe a todos que oraram por nós!
O pneumologista acabou de passar. O pulmão esta com grande deformidade devido a escoliose. Ele disse que olhando nem parece a mesma criança. O raio x mostra um quadro muito comprometido. Ele viu Gabriel fora do respirador, pois tinha acabado o banho, ai ele disse que é pra deixá-lo no respirador. Gabriel esta com muito esforço respiratório fora do respirador.
Vamos cuidar do Gabriel em casa.
Estamos aguardando a avaliação do pneumologista. Hoje cedo a médica residente avaliou e disse que pode ser sinusite, mesmo que o raio x nao aponte sinusite. Hoje é o quarto dia do antibiótico. Vamos aguardar a conduta do Dr Paulo. Saiu bastante secreçãono nariz hoje cedo. Mesmo fazendo uso do antibiótico.
Hoje a neuropediatra veio, me abraçou, conversamos, e me abraçou de novo.
Dra Mara disse que Gabriel esta vivo pelo amor que dou a ele. Pelo eletro ele não estaria mais aqui. Agora mais do que nunca vamos dar mais amor ainda, enquanto ele está aqui. Enquanto Deus permitir. Não sabemos a hora dele. Esta é a fase terminal da doença segundo a dra. Porém, é claro que não sabemos a hora dele.
Já aprendi a viver cada dia, cada hora e agora viver cada minuto.
Podemos dizer que nosso cérebro é tão inteligente, que ele tenta se manter ligado 24 horas, em atividade. Ele tem medo de dormir e se desligar.
Que Deus continue junto de nós.
Hoje a neuropediatra veio, me abraçou, conversamos, e me abraçou de novo.
Dra Mara disse que Gabriel esta vivo pelo amor que dou a ele. Pelo eletro ele não estaria mais aqui. Agora mais do que nunca vamos dar mais amor ainda, enquanto ele está aqui. Enquanto Deus permitir. Não sabemos a hora dele. Esta é a fase terminal da doença segundo a dra. Porém, é claro que não sabemos a hora dele.
Já aprendi a viver cada dia, cada hora e agora viver cada minuto.
Podemos dizer que nosso cérebro é tão inteligente, que ele tenta se manter ligado 24 horas, em atividade. Ele tem medo de dormir e se desligar.
Que Deus continue junto de nós.
Gabriel passou bem a noite, Graças a Deus.
Agora Gabriel esta com muita secreção no nariz. Ontem a noite saiu pela boca enquanto eu aspirava ele.
Estou aguardando visita hoje do pneumologista.
Mas, acho que vão ter que chamar otorrino para avaliar.
Gabriel tem separação laringotraqueal, nunca teve secreção na boca e no nariz.
Estou observando a temperatura dele tbm.
Seguimos em frente.
Agora Gabriel esta com muita secreção no nariz. Ontem a noite saiu pela boca enquanto eu aspirava ele.
Estou aguardando visita hoje do pneumologista.
Mas, acho que vão ter que chamar otorrino para avaliar.
Gabriel tem separação laringotraqueal, nunca teve secreção na boca e no nariz.
Estou observando a temperatura dele tbm.
Seguimos em frente.
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu... -
Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
