Graças a Deus está tudo bem por aqui....
No domingo a tarde a enfermeira do home care veio colocar o botton. Eu e a enfermeira tentamos pela manhã e não conseguimos colocar o botton de volta, até sangrou a região...aí eu preferi ligar na base....achamos uma sonda de foley n. 14 e colocamos no lugar da soda naso....a enfermeira conseguiu colocar o botton forçando um pouquinho.
Hoje comprei mais alguns enfeites para decorar do quarto do Gabriel para o Nata....está ficando lindo e a Sofia está curtindo tudo isso....semana passada levamos ela pra conhecer papai noel e como já era esperado ela ficou com medo e não quis nem chegar perto pra tirar fotos...(Diego e Gabriel nesta idade também tiveram medo...rsrsrs)
Hoje fomos na Câmara buscar apoio para o Projeto de Utilidade Pública da Obadin para 2014......Tudo está entregue nas Mãos de Deus...Ele conhece nosso trabalho...e se for da sua vontade conseguiremos ajudar mais famílias de Curitiba.
Sofia falando com o papai...rsrs
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
VOCÊ CONHECE OS SINAIS DA ADRENOLEUCODISTROFIA?
A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética rara e progressiva que pode começar na infância com sinais que, muitas vezes, parecem com...
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Acabamos de chegar em casa Graças a Deus!!! Gabriel ganhou alta ontem à noite, mas devido a burocracia viemos hoje meio-dia para casa. Obr...
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RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...
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