Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
QUE SUSTO!!!
O botton do Gabriel obstruiu hoje cedinho e enquanto a enfermeira do home care não vem com o botton novo estamos passando dieta tranquilamente usando uma sonda naso......via bomba de infusão.....enquanto isso ficamos de olho na glicemia pq Gabriel é diabético....passamos água com açúcar.....eu mesma tirei o botton e coloquei a sonda...Obrigada por me capacitar Senhor Jesus!!!
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
Um comentário:
vc é uma mãe muito especial, Deus abençoe vcs!!!
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