Graças a Deus está tudo bem por aqui.
Final de semana veio enfermeiras novas, mas Gabriel passou bem.
Aconteceu só um imprevisto, uma hiperemia no pé, um pé ficou em cima do outro e marcou a pele, estamos passando dersani para aliviar a pressão.
Estou providenciando uma camiseta para que todos os pacientes de ALD tirem foto com ela. Vamos passando de mãe para mãe por todo o Brasil. Vou mandar fazer e posto a foto aqui depois.
Nossa página do troca-troca está bombando, mães do país inteiro doando ou requisitando material hospitalar.
Fiquem com Deus!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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