Ainda bem que a festa de aniversário do Gabriel passou e a fase das entrevistas passaram, Gabriel está usando kenésio tape no bigode e no queixo. A fono colocou hoje, a finalidade é ajudar ele a fechar a boca. rsrs
Acabei de receber um email dizendo:
querida linda, o sofrimento de nossa amada Lorena teve fim. nosso Deus levou-a para o céu. em 14/05/13- às 13:15 horas.
Lorena tinha 21 anos e era portadora de ALD. Doei óleo para ela assim que souberam do diagnóstico anos atrás. Vamos orar por esta família. Eles são de Manaus.
Hoje recebi um pedido de Óleo de Lorenzo para o menino Felipe de Amapá.
A família ALD tem aumentado muito, cada vez mais recebo email sobre novos casos ou de familiares que acham meu blog.
Vamos orar por todos! Que Deus possa continuar agindo em nossas vidas!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
-
Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.