Adrenoleucodistrofia - Doença abordada no Filme - O Óleo de Lorenzo: 01/03/2013

este chocolate é branco Gabi!

DOMINGO ESPECIAL

EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus etá tudo bem por aqui.

Hoje está um dia frio e nublado aqui.

Ontem eu soube que em Curitiba um menino de 7 anos foi diagnosticado com Adrenoleucodistrofia.

Assim que eu tiver novidades sobre o caso eu coloco aqui.

Diego veio nos visitar....estamos curtindo o irmão mais velho!

Fiquem com Deus!

Minha arte de hoje...presente para o Gabi.

Fiz um rolinho com a perna da calça.

EU VIVO MILAGRES

VISITA AO MENINO ADRIAN, PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA.

A doença evolui rapidamente. Na última visita que fiz em dezembro ele andava e se alimentava.

A família precisa sair da zona rural, procuram casa para alugar em Campo Largo. Precisam ter acesso rápido e fácil ao hospital.

A neuropediatra que atende Gabriel aqui no HPP também atende o Adrian lá em Campo Largo pelo SUS. Esta médica é um anjo em nossas vidas!

Tarde maravilhosa...passou um filme em minha cabeça...abracei a Edna com muito amor. Ela está seguindo e frente com a ajuda de Deus. Muitas pessoas tem ajudado eles.

Ainda existem pessoas boas neste mundo!

Obrigada Kelly, Ana e Marcia.

EU VIVO MILAGRES

Bom dia,

Seguimos em frente tentando viver cada dia, confesso que é difícil deixar o amanhã para viver amanhã, sem querer me pego pensando no futuro, mas logo penso que nem vale a pena perder nossa energia tentando imaginar como será o amanhã, então respiro fundo e mantenho o foco no dia de hoje.

Pense sobre isso, você já conseguiu viver o hoje sem pensar no futuro? não é fácil!

No início das investigações sobre o possível diagnóstico me recomendaram viver cada dia, com o avanço da doença me disseram: Linda, viva cada hora do seu dia!

Ok,

Ontem enquanto o fisio colocou Gabriel sentado na cama aproveitei para tirar fotos da escoliose (desvio de coluna), vou passar email para o ortopedista, ele viu fotos de setembro/12. A escoliose demorou para aparecer, mas evoluiu rapidamente, é de chorar, pois não tem o que fazer. O ortopedista já conversou comigo sobre isso, o colete é desconfortável, a cirurgia é de alto risco (Gabriel não resisti), a escoliose começa a comprimir alguns órgãos, principalmente o pulmão. Não vou colocar a foto aqui para que vocês não chorem junto comigo.

Vamos pedir ao Médico dos Médicos que dê uma minimizada nesta escoliose, que seja feito uma cirurgia espiritual. Eu creio em Ti Senhor Jesus!

Ontem a noite deitei com Gabriel, a cama ficou pequena...rsrs.....adormeci com ele enquanto ouvia uma música suave e sentia sua respiração.

Estou organizando o aniversário do Gabriel, vendo as locações e etc...Graças a Deus tem diversas pessoas querendo me ajudar a organizar tudo, desde o convite até as lembrancinhas, sem falar na decoração e os quitutes. rsrs

Hoje a tarde vamos na casa do menino Adrian, portador de Adrenoleucodistrofia, ele já parou de andar e deglutir, como sabem eles moram em Bateias, região de Campo Largo, na zona rural. Vou com duas pessoas maravilhosas que me ajudaram na campanha do face. Elas vão levar umas doações hoje e amanhã vão de caminhão levar a cama e o colchão.

Acabei de falar com a Isabel (ossos de vidro), domingo vamos lá visitá-la. Vou com a Sonize e a Carol. A Sonize já conhece a família linda da Isabel e tem ajudado eles, o esposo da Sonize levou Isabel diversas vezes para consulta no HPP, a Carol vai conhecê-a no domingo e com certeza vai se apaixonar, Isabel é encantadora.

Olhe eu aqui fazendo planos para domingo...kkkkkkkkkkk

Esta é Isabel com sua família, junto do Gabriel.

Este é o menino Adrian

Fiquem com Deus!

FASES DA ALD

EU VIVO O MILAGRE

Ontem a noite Gabriel fez bradicardia, chegou a 52 os batimentos, ficamos observando para chamar a emergência, mas Graças a Deus não baixou mais que isso.

Hoje caiu a saturação de novo, ele está com dor na barriga, pois ouvimos muito barulho da barriga dele, há uns 4 dias as enfermeiras estão administrando o simeticona e o alivium.

Haja coração!!!

Continuemos a orar por nosso Anjo Guerreiro!

Fiquem com Deus!

EU VIVO O MILAGRE

O médico do home care veio avaliar Gabriel. Clinicamente está tudo bem, mas temos que observar. Aumentou a insulina. Vamos substituir o acetato por prednisolona. A prednisolona tem no posto de saúde e o acetato vem dos EUA. Gabriel tomou o acetato durante 2 anos pelo menos, agora já é possível fazer esta mudança.

Na verdade observamos Gabriel há 4 anos, desde o diagnóstico.

A cada febre ou hipotermia, bradicardia ou taquicardia, hiperglicemia ou hipoglicemia, sonolência devido ao cortisol baixo, urina cítrica, infecção por causa das bactérias, hipotireoidismo, a cada crise convulsiva, a cada sintoma do diabete, cada espasmo, cada aspiração. Ufa! e por aí vai...

EU VIVO O MILAGRE

Gabriel hoje já apresentou duas quedas de saturação!
Glicemia em jejum alta.
Aguenta coração!

FESTA DE ANIVERSÁRIO PARA MEU FILHO ESPECIAL GABRIEL

FESTA DE ANIVERSÁRIO PARA MEU FILHO ESPECIAL GABRIEL: Participe da minha vaquinha!

últimos dias da vakinha do Gabriel

http://www.vakinha.com.br/VaquinhaP.aspx?e=189823

Comemorar mais um ano de vida é bom demais né! Esta foto é do ano passado.

Ainda mais quando a festa é de um guerreiro que luta diariamente para viver. Um guerreiro que adora festa, brincadeiras e folia.

Preciso de alguns voluntários para a festa deste ano.Data: 11 de maio. A festa será em casa mesmo, temos bastante espaço, um quintal enorme.

Alguém para fazer a pitura em rosto
Contador de histórias, acho que a Josiane Lopes vai conseguir um rapaz
Louise Lisboa pode me ajudar com a decoração? a Carolina Barros Rinaldin vai fazer a locação do tema.
Já ganhamos o bolo e os refrigerantes.
O kit festa irei comprar com o dinheiro arrecado no vakinha online
Precisamos ainda de uma tenda, vão vir várias crianças cadeirantes, em maio é frio e chuvoso muitas vezes
A Sirlei Feltrin Ramos vai me ajudar com a locação das mesas e cadeira
Vou locar cama elástica e piscina de bolina, aceito ajuda
A Luciane Nadalin pode fazer um daqueles baleiros lindos
Sei que a Sonize Beatriz vai querer ajudar, a Jocimara Gnoatto, a Fabi Takahashi Chemin entre outras amigas
não consigo lembrar de tudo...aceito ideias
A Léa sempre me ajuda também

Ano passado foi show!

Vejam a oferta de hoje!

Oxímetro de dedo.

Tem muitas mães precisando para seus filhos, se alguém quiser comprar para doar, esta é a oportunidade.

http://www.groupon.com.br/ofertas/oferta-nacional/GR-Eletr-nicos/19270138

A cada dia queremos nos doar mais e mais

desejamos que Gabriel seja feliz, dentro de suas limitações

que tenha tudo relacionado a qualidade vida, cuidados paliativos

contamos histórias para ele

colocamos ele na cadeira

permitimos que ele sinta o vento, o calor do sol

o toque de nossas mãos

colocamos algo bom em seus lábios

na esperança de que ele sinta o sabor

temos motivos para chorar de alegria

motivos de agradecer a Deus

ah, como seria bom proporcionar mais e mais

poderíamos fazer uma lista enorme

porém, somos limitados, muitas vezes nos sentimos impotentes

mas, não nos cansamos de superar cada fase

aliás, saímos mais fortes do que entramos

não nos cansamos de aprender com você Gabriel.

PESSOAS ESPECIAIS

Conheço mãe que mora no hospital há anos com o filho
Conheço mãe que contrabandeou medicamento
Conheço mãe que daria a vida para ter a vida do filho
Conheço mãe que acredita em milagre
Conheço mãe que passa a noite em claro
Conheço mãe que não aceita a deficiência do filho
Conheço mãe que agradece por ter um filho especial
Conheço mãe que vende de tudo um pouco para ajudar no orçamento
Conheço mãe que faz de tudo para o filho ter qualidade de vida
Conheço mãe que briga na justiça pelos direitos do filho
Conheço mãe que vai atrás de toda e qualquer novidade da medicina
Conheço mãe que se vira nos trinta para cuidar do filho amado
Conheço mãe que hoje é blogueira
Conheço mãe que faz a diferença na vida das pessoas
Conheço mãe que mudou de cidade
Conheço mãe que mudou tudo, tudo mesmo
Conheço mãe que decidiu voltar a estudar
Conheço mãe que hoje é mais feliz
Conheço mãe que se fecha em seu problema
Conheço mãe que viaja para oferecer o tratamento ao filho
Conheço mãe que decidiu fazer enfermagem
Conheço mãe que decidiu fazer medicina
Conheço mãe que hoje é escritora
Conheço pai que adaptou sua vida para cuidar do filho
Conheço esposa que cuida do marido especial
Conheço esposo que cuidou com carinho de sua amada
Conheço pessoas especiais que cuidam de pessoas especiais
Eu carrego seu coração comigo
Obrigada por fazerem parte da minha vida!

EU VIVO O MILAGRE

Gabriel passou a noite toda acordado, por um lado achei bom ele acordar.

A glicemia hoje está mais baixo que o normal. Vamos continuar observando.

EU VIVO O MILAGRE

Gabriel acordou Graças a Deus!!!

Agora são 21h40

Dormiu de novo 21h50

foi o tempo de beijá-lo muito....rsrs

EU VIVO O MILAGRE

Gabriel não acorda desde ontem, os sinais vitais estão normais.

Vamos observar.

CACHECOL

Pessoal estou vendendo este cachecol para doar o valor ao Hildo. Ele precisa de fraldas G, lenços e a família precisa de cesta básica.

R$ 60,00 + frete.

o cachecol é de tecido-tricô feito por mim.

CAMPANHA PARA O HILDO

Hildo era pai especial da Talita (paralisia cerebral), ela partiu no ano passado, hoje o Hildo é especial....sofreu uma aneurisma, já passou por duas cirurgias, antes eu ajudava a Talita e hoje com o pouco que posso ajudo o Hildo e sua espoa Leia. A Leia está na casa da mãe dela, o Hildo recebia o amparo e por isso não pagava o INSS. A Leia precisa cuidar dele 24 horas.....eles estão precisando de tudo, desde alimentos, fralda G, lenços e dinheiro para pagar a conta de luz que foi parcelada.
Ela tem uma cota para doação, qualquer valor ajudará muito eles.
CONTA – BB
Marileia Gois Salvador
AG 2803-7
C/C 33.466-9

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM COM GABRIEL, CONTINUA DORMINDO BASTANTE.

MUITO FRIO POR AQUI!!!

ONTEM A AMANDA VEIO VISITÁ-LO.

RECEBEMOS MUITAS VISITAS ONTEM, AH, COMO É BOM. AMIZADES VERDADEIRAS.

UMA MOÇA QUE NOS ACHOU PELO BLOG VEIO CONHECER GABRIEL. QUE FOFA NÉ! OBRIGADA DE CORAÇÃO JANAINA!

EXCELENTE SEMANA A TODOS NÓS!

QUE POSSAMOS FAZER O BEM PARA ALGUÉM.

Momento especial.....faltou Diego.

EXEMPLO DE AMOR INCONDICIONAL

Este é Vinicius, portador de Adrenoleucodistrofia, com sua mãezona Cristiane.

http://www.youtube.com/watch?v=5lhMBNZJejo&feature=player_embedded

Ontem quando fui dar boa noite para o Gabriel
não consegui segurar as minhas lágrimas
conversei com ele e abri meu coração
passou um filme em minha cabeça
disse a ele sobre meus sonhos e os meus medos
disse coisas lindas a ele
enquanto acariciava seu rosto centenas de vezes
disse a ele o quanto ele esta ajudando outras crianças
o quanto sou feliz com ele
e o quanto ele me mudou para melhor

Obrigada filho amado!

Simples assim...

devemos descomplicar!

Hoje agradeço a Deus

por ter Gabriel aqui ao meu lado
mesmo no quadro em que ele se encontra
posso ficar aqui admirando ele o dia todo
posso amá-lo muito, beijá-lo muito
oferecer qualidade de vida
fico aqui pensando como sofre uma mãe
que tem um filho desaparecido
que não sabe onde ele está e nem como está
imagino o sofrimento de uma mãe que tem o filho
no mundo das drogas
são sofrimentos diferentes
cada mãe sofre por um motivo
mesmo em casos difíceis
procuremos sempre enxergar o lado bom da vida!
Linda Franco

doenças raras no Brasil

Há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, número superior à população da cidade de São Paulo

http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/bbc/2013/03/11/brasil-tem-13-milhoes-de-pessoas-com-doencas-raras-diz-pesquisa.htm

EU VIVO O MILAGRE

Graças a Deus está tudo bem por aqui, tudo dentro da normalidade....Gabriel em observação como sempre, mas seguimos em frente.

Hoje peguei o resultado da minha Ressonância Magnética e deixei lá no hospital para a Dra Mara dar uma olhada, ela volta de viagem só dia 18. Pelo que vi no resultado, deu tudo normal..rsrs

Continuemos a orar por nosso Anjos Guerreiros.

Adrian continua internado, fez a gastro na sexta-feira.

Nossa matéria na revista

Revista pais & filhos

http://revistapaisefilhos.uol.com.br/so-no-site/priscila-dutra/convivendo-com-a-adrenoleucodistrofia

EU VIVO O MILAGRE

O médico do home care acabou de fazer visita.

No domingo? isso mesmo...rsrs

Graças a Deus está tudo bem com Gabriel. Ausculta ótima.

AQUI É ASSIM....

COMO MÃE ESPECIAL APRENDI

COMO MÃE ESPECIAL APRENDI

A viver cada hora do meu dia
Aprendi que num dia eu limpo a casa, arruma tudo
e que no outro eu preciso me cuidar
ler um livro, fazer uma escova no cabelo
assistir um filme, ouvir músicas
ficar sem fazer nada
Assim estarei sempre renovando minhas energias
para poder curtir meu filho amado por inteira
e poder beijá-lo muito
e dizer o quanto eu o amo e o quanto sou feliz com ele
Aprendi que Deus é AMOR
Que Deus está em nossas atitudes
e em nosso coração
Converso com Deus todos os dias
Diga a ELE o que mais desejo e o que passa em meu coração
Agradeço a Deus pela oportunidade de evoluir
Agradeço pelo filho especial que ELE me presenteou
Agradeço pela oportunidade de poder ajudar meu filho em sua linda missão
Aprendi a SER FELIZ HOJE, VIVER O HOJE, AMAR SEM LIMITES!

MUITO TRISTE

Sem palavras....em 2 semanas, 3 portadores de ALD partiram. Meu Deus!!!!

compartilhando
Depois de muitos meses de perseverança, fé, superação, batalhas e muitas, muitas vitórias, o nosso amado Ricardo Vinicius precisou seguir junto aos espíritos de luz para o seu merecido descanso.

FESTA DE ANIVERSÁRIO PARA MEU FILHO ESPECIAL GABRIEL

FESTA DE ANIVERSÁRIO PARA MEU FILHO ESPECIAL GABRIEL: Participe da minha vaquinha!

EU VIVO O MILAGRE

Graças a Deus Gabriel continua bem, dormiu o dia todo hoje, vamos observar esta sonolência.

Continuemos a orar por nossos Anjos guerreiros.

Adrian vai fazer a gastro amanhã, Ricardo continua na UTI.

Deus, confiamos em Ti Senhor, médico dos médicos.

ALD BRASIL

FAMÍLIA ALD, VAMOS MONTAR A LISTA DE CASOS DE ALD NO BRASIL

Conto com vocês, vamos atualizar idade e cidade se preciso for.

CASOS DE ALD NO BRASIL - ABRIL/2013

Adrian – 6 anos – recém diagnosticado - Campo Largo - Pr

Alejandro – - 10 anos - Cacoal - RO

André Ferreira - 48 anos - diagnosticado em julho de 2011 -

Arthur – 16 anos – diagnosticado aos 8 anos -RS

Celso Sacomandi - 52 anos (me mandou um email em Nov/12)

Clebson Silva – MG - irmão de Gicele Berto

Daniel - 15 anos - diagnóstico aos 06 anos de idade - SP

Edgar Lopes da Silva Filho. - Floresta Azul – BA (irmão do Sr Fernando)

Elias – transplantado - SC

Elias Guilherme Ançay – 7 anos – diagnosticado aos 5 anos – Porto Alegre - RS

Eliézer Jandir Ançay - 23 anos - diagnosticado aos 22 anos – Porto Alegre - RS

Enzo – 5 anos – Santos – SP – Márcia mãe – transplantado - Hospital Albert Einsten desde Janeiro

Felipe – 21 anos – diagnosticado aos 11 anos de idade - Campo Largo - Pr

Felipe – 7 anos – Curitiba – diagnóstico Mar/13 (em fase de transplante)

Fernando – 51 anos - diagnosticado aos 42 anos de idade – Eunápolis - BA

Gabriel Franco Machado – 10 anos – diagnosticado aos 7 anos – Curitiba - Pr

Guilherme – 11 anos – diagnosticado aos 9 anos de idade - Suzano SP

Guilherme – Pato Bragado – PR – mãe Lairdes

Gustavo – 7 anos – Sergipe

Henrique Stuardt – Transplantado

Igor Porto – Ponta Grossa – PR - transplantado

João Vitor - Filho de Eliete

João Vitor Souza da Silva - 5 anos - diagnosticado há 7 meses - Amapá-Macapá

Jorge – 15 anos - SC

José e Matheus – Teresina - transplantados

Juan Lucas Ribeiro de Sousa – 9 anos – SP

Kelvin – 9 anos – Brasília

Lorena de Souza Mindelo – 21 anos – Belém - PA

Marcos Vinicius Ribeiro da Silveira – 7 anos – diagnosticado aos 5 anos - Viçosa - MG

Matheus Chichorro – 12 anos – diagnosticado aos 8 anos de idade- SP

Rodrigo Carlos Parejaa - 11 anos - diagnosticado aos 7 anos - São Paulo

Ryan Vitor Jesus da Silva – 10 anos – SP – exame positivo pra ALD, sem sintomas ainda, tem 1 irmão afetado.

Sebastián Sánchez Solís - 4 años - Diagnosticado hace 3 años.

Victor Hugo Oliveira Mendes- 7 anos – diagnosticado aos 3 anos -Brasília - DF

Vinicius – 14 anos - diagnosticado aos 7 anos - Campo Grande - MS

Vinícius do Nascimento Delli Colli - 09 anos - Martinópolis – SP

Will Petrinn - 13 anos - Ipatinga –MG

ALD BRASIL

FAMÍLIA ALD, VAMOS MONTAR A LISTA DE CASOS DE ALD NO BRASIL

Conto com vocês, vamos atualizar idade e cidade se preciso for.

Gabriel Franco Machado – 10 anos – diagnosticado aos 7 anos de idade – Curitiba - Pr
Adrian – 6 anos – recém diagnosticado - Campo Largo - Pr
Felipe – 21 anos – diagnosticado aos 11 anos de idade - Campo Largo - Pr
Ricardo Vinicius – 27 anos – transplantado em 2012 – Natal – RN
Matheus Chichorro – 12 anos – diagnosticado aos 8 anos de idade- SP
Vinicius – Campo Grande - MS
Arthur – 16 anos - RS
Fernando – 51 anos - diagnosticado aos 42 anos de idade – Eunápolis - BA
Edgar Lopes da Silva Filho. - Floresta Azul – BA (irmão do Sr Fernando)
Rodrigo Carlos Parejaa - 11 anos - 4 anos de diagnóstico - São Paulo.
Juan Lucas Ribeiro de Sousa – 9 anos - SP
Kelvin – 9 anos – Brasilia
Guilherme – 11 anos - diagnóstico Nov/11 - Suzano SP
Will Petrinn - 13 anos - Ipatinga -MG
Vinícius do Nascimento Delli Colli - 09 anos - Martinópolis – SP
João Vitor Souza da Silva - 5 anos - diagnosticado há 7 meses - Amapá-Macapá
André Ferreira - 48 anos - diagnosticado em julho de 2011
Victor Hugo Oliveira Mendes- 7 anos – diagnosticado há 4 anos -Brasília - DF
Sebastián Sánchez Solís - 4 años - Diagnosticado hace 3 años.
Henrique Stuardt – Transplantado
Daniel - SP
Marcos Vinicius - Viçosa - MG
Igo Roddiger – Brasília – DF
Elias – transplantado - SC
Alejandro

ALD BRASIL

Gabriel continua bem Graças a Deus!!! Dorme bastante, mas também tem ficado acordado.

Meu tio que estava na fase terminal do câncer faleceu de domingo para segunda, fui até Medianeira na segunda a noite, região de Foz do Iguaçu, passei um dia junto da família, fui depois do enterro, mas foi bom poder abraçar minha tia e meus primos nesta fase difícil.

Estou muito triste hoje...

Casos novos de ALD surgindo, meninos portadores partindo.

Esta semana duas mães de ALD me acharam pela internet, SP e DF.

Ricardo Vinicius portador de ALD fez transplante de medula óssea no ano passado,
está internado na UTI em estado grave, pneumonia devido a uma bactéria muito resistente.

Família ALD vamos orar para que Deus faça o melhor para este guerreiro. Ele esta no HC de POA.Ricarndoum rapaz portador na UTI.

Família ALD vamos orar por estas famílias guerreiras que no momento precisam muito do apoio de Nosso Mestre Jesus!

Desabafo de uma mãe, Edilma Amaral, seu filho partiu no domingo.

Mais uma vitima da ADRENOLEUCODISTROFIA!
Domingo dia 03 de março o amor da minha vida Lucas Manoel faleceu.Portador de uma doença neurodegenerativa "adrenoleucodistrofia" dois anos após o diagnostico da doença ele havia perdido a visão,parou de falar,de andar, possuía poucos movimentos com o corpinho,Lucas deu entrada a quinze dias com pneumonia, teve convulsões no hospital, os médicos pouco sabem como agir com pacientes portadores desta síndrome.
DESCANSE EM PAZ MEU FILHO LINDO,VOCÊ FOI UM GUERREIRO LUTOU PARA VIVER E ESPEROU O MILAGRE QUE NUNCA VEIO.
"TE AMAMOS LUCAS MANOEL,TE AMAMOS!!!!!!
MAMÃE,PAPAI,VOVÓS,TITIOS E TITIAS, PRIMINHOS,PROFESSORAS E AMIGOS.
LUCAS LEMBRANÇA ETERNA EM NOSSAS VIDAS!!!!

Semana passada foi o menino Epson que partiu.

Vamos orar por todos!!!

MEUS DIAS

Num dia eu choro, no outro eu sorrio

Num dia eu sofro, no outro eu agradeço

Num dia eu quero sumir, no outro eu comemoro

Num dia eu grito, no outro eu me acalmo

Num dia eu estou forte, no outro estou impotente

Num dia eu ajudo, no outro preciso de ajuda

Sensações que mudam muitas vezes

Em horas, minutos e até em segundos

E assim a vida segue, a vida nos surpreende e nos presenteia.

VAKINHA PARA O ANIVERSÁRIO DO GABRIEL

http://www.vakinha.com.br/VaquinhaP.aspx?e=189823

DOMINGO ENSOLARADO

Bom dia,

Excelente domingo a todos!!

O menino Adrian, portador de Adrenoleucodistrofia parou de andar e comer esta semana, a doença continua evoluindo rapidamente. Vamos orar por esta família linda. Se Deus quiser semana que vem vamos visitá-lo novamente, eles moram em Bateias, região de Campo Largo.