VISITA AO MENINO ADRIAN, PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA.
A doença evolui rapidamente. Na última visita que fiz em dezembro ele andava e se alimentava.
A família precisa sair da zona rural, procuram casa para alugar em Campo Largo. Precisam ter acesso rápido e fácil ao hospital.
A neuropediatra que atende Gabriel aqui no HPP também atende o Adrian lá em Campo Largo pelo SUS. Esta médica é um anjo em nossas vidas!
Tarde maravilhosa...passou um filme em minha cabeça...abracei a Edna com muito amor. Ela está seguindo e frente com a ajuda de Deus. Muitas pessoas tem ajudado eles.
Ainda existem pessoas boas neste mundo!
Obrigada Kelly, Ana e Marcia.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
Um comentário:
Ô meu Deus, olha o olhinho triste dele... é difícil demais, só Deus e nosso Senhor Jesus para nos dar forças e entendimentos, para correr atrás do que for preciso, e o melhor. Que pessoas maravilhosas como você possam dar forças para a família.
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