Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
EU VIVO O MILAGRE
O médico do home care veio avaliar Gabriel. Clinicamente está tudo bem, mas temos que observar. Aumentou a insulina. Vamos substituir o acetato por prednisolona. A prednisolona tem no posto de saúde e o acetato vem dos EUA. Gabriel tomou o acetato durante 2 anos pelo menos, agora já é possível fazer esta mudança.
Na verdade observamos Gabriel há 4 anos, desde o diagnóstico.
A cada febre ou hipotermia, bradicardia ou taquicardia, hiperglicemia ou hipoglicemia, sonolência devido ao cortisol baixo, urina cítrica, infecção por causa das bactérias, hipotireoidismo, a cada crise convulsiva, a cada sintoma do diabete, cada espasmo, cada aspiração. Ufa! e por aí vai...
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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