Passa um filme na minha cabeça lendo esta reportagem (segue o link a abaixo)......ninguém está preparado para dar suporte nestes casos, só vivendo na pele pra saber o que é isso....sorte que a neuro do Gabriel é um anjo e que me ajudou quando pediu para eu começar a escrever tudo o que estava acontecendo. De certa forma fui colocando pra fora meus sentimentos e depois com o material criei o blog.
http://www.gazetadopovo.com.br/saude/conteudo.phtml?id=1333341&tit=O-que-fazer-depois-da-noticia-ruim#.UOwJLf6OFOw.facebook
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Para psicólogos
O apoio que eu recebi foi muito importante.
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Gabriel continua bem Graças a Deus, apenas continua fazendo febre diariamente, está saturando muito bem, está há dias fora do respirador. ...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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