Hoje foi um dia atípico por aqui...
Pela manhã fomos ao hospital para a consulta de retorno com a ortopedista, foi feito o rx e a médica disse que o osso colocou bem, deu alta para o Gabi. Disse ainda que os ossos estão frágeis e que precisamos tomar o cuidado de sempre.
Hoje aumentou a secreção e fez esforço respiratório, foi preciso aspirar várias vezes, Gabriel convulsionou 2 vezes, talvez pelo estresse da remoção via ambulância.
Entrou na ventilação mecânica depois da fisioterapia para descansar.
Seguimos em frente confiantes em Nosso Mestre Jesus!
Filho, hoje eu fiquei viajando em meus pensamentos
E queria te contar
Que além do livro que conta a sua história
Que mostra sua garra e vontade de viver
Além de tudo o que escrevo pra você
Quero uma rua com seu nome
E quero morar nesta rua
Quero um milagre pra ti
Quero te amar mais e mais
Quero uma tatuagem do seu rosto
Quero que saiba que te amo tanto
Que daria a minha vida por você
Te amo incondicionalmente hoje e sempre
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Para psicólogos
O apoio que eu recebi foi muito importante.
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Gabriel continua bem Graças a Deus, apenas continua fazendo febre diariamente, está saturando muito bem, está há dias fora do respirador. ...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...

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