Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Gabriel passou bem de ontem para hoje, voltei para o hospital às 18h00 e fui conversar com ele, derrepente os batimentos aumentaram, a secreção subiu e ele vomitou, sorte que a enfermeira chegou bem na hora, levamos um susto porque os batimentos chegaram a 181 e ele estava com 39 de febre. Acho que ele convulsionou bem na hora que cheguei. Depois se acalmou, o braço esquerdo onde foi pulsionado inchou muito e tiveram que pulsionar outra veia no braço direito porque o catéter continua vazando. Amanhã vão tirar um Rx para saber como está o catéter, possivelmente terá que ir para o centro cirúrgico para mexer no catéter. Gabriel está fazendo muita sudorese enquanto dorme, dizem que é central. Vamos torcer para que possamos ir para casa esta semana, os pontos da cirurgia ainda esão sangrando, o médico falou que a região do pescoço demora mesmo mais tempo para cicatrizar. Continuemos a orar para o nosso Anjo Gabriel e para todas as crianças enfermas neste hospital. Fiquem com Deus!!!
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
2 comentários:
Continuamos em oração por vcs dois Linda.....]Fiquem com Deus!!!
Bom dia Linda,
passando para desejar um boa semana e que o Senhor tenha misericordia do pequeno anjo e alivie a sua dor!
Bjs
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