Gabriel está muito bem graças a Deus!!! semana passada levei ele no hospital devido a sua respiração, o RX do pulmão mostrou muita secreção, mas a médica disse que nem adiantava dar remédio pois mais pra frente ele pode precisar e aí não terá muito efeito, apenas a fisio pode trabalhar com esta parte no momento....o exame de sangue deu bem...tenho aspirado ele algumas vezes e feito muito inalação...ontem levei ele no HPP para a Dra Sandra (gastro) avaliá-lo, ele está com 25,400 Kg...perdeu 800 gramas, agora ele deve estabilizar pois não pode engordar pq fica acamado....daqui 15 dias vai pesar novamente e fazer exames de sangue. Uma vez por semana vem uma enfermeira do HPP passar a noite com ele para eu poder sair um pouco, nossa rotina tem sido tranquila dentro do possível...
Bjus para todos!!!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
Um comentário:
Beijos.
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