Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
HOSIPTAL
Na madrugada passada Gabriel passou mal com 39 de febre, a médica da eco achou melhor trazê-lo ao HPP, o RX do pulmão não deu tão ruim, estamos aguardando o resultado do exame de sangue. Agora do final da tarde a febre voltou. Desta vez vim direto ao HPP pq migrei o convênio dele para AMIL, espero não ter tanta incomodação como tive com a DIX. Sabemos que é apenas mais uma fase a ser superada. Fiquem com Deus!!
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
2 comentários:
Gabriel,
Que Deus te ajude e tenhas as melhoras porque anseias.
São esses os meus desejos do coração. Força amigo pois precisas muito dela para suprir esses momentos difíceis.
Um forte abraço solidário.
Oi linda, olha o plano de saude da menina que eu crio a 9 anos tbm é da amil, ela tem paralisia cerebral e nunca eu tive proplemas com o convenio a não ser a velha historia de sempre a alimentação do acompanhante, mais isso axo que é um problema geral com quase todos os planos de saude, mais tomara que não seja nada de mais e que o gabriel fique bom logo.
bjOs !
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