A Dra Sandra e a Nutricionista Dra Mayre refizeram o cálculo para ver a qtdade de líquido necessário para o Gabriel, já que ele está com 24,900 kg.....aumentou a qtdade de água, diminuiu a qtdade de leite e inseriu proteína. Daqui 15 dias vou trazê-lo no hospital para avaliação. Ah, ela solicitou vários exames para analisar colesterol entre outros. A Dra Mara vai solicitar uma declaração ao pneumologista daqui para que eu leve amanhã ao penumologista do SUS o pedido de oxigênio para casa. A Dra Rosângela (dentista) virá aqui no hospital ver o Gabriel, será que ela vai extrair o dente dele? aiaiaiai como será? Sexta feira revi as fotos do primeiro internamento em julho, chorei muito revendo o sorriso e a expressão do rosto.
Detalhe: Gabriel nunca reclamou de nada, de nenhum sintoma...
Provavelmente vamos para casa na quarta-feira.
Deus Abençõe todos que estão nos ajudando!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
VOCÊ CONHECE OS SINAIS DA ADRENOLEUCODISTROFIA?
A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética rara e progressiva que pode começar na infância com sinais que, muitas vezes, parecem com...
-
Acabamos de chegar em casa Graças a Deus!!! Gabriel ganhou alta ontem à noite, mas devido a burocracia viemos hoje meio-dia para casa. Obr...
-
RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.