Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Feliz dia das crianças Gabi!!!
12/10/09 - Hoje foi como um dia qualquer, devido a chuva ficamos em casa vendo filmes...cedo fui no Hospital com o Gabi para limpar a sonda dele...Gabi ficou sem dormir nas duas ultimas noites, passei email para a médica e ela me orientou a dar 4 gotas do neusine...ja tinha este remédio em casa, mas não havia dado a ele ainda...recebemos a visita de um casal que nos trouxe uma energia muito boa...mais tarde minha amiga "comadre" deu uma passadinha em casa e trouxe um edredom do Ben 10 para o Gabi...muito lindo combinando com a cortina...o quarto ficou pronto só falta arrumá-lo de volta...Gabi fica com as duas mãos próximas ao queixo, não fica mais com os braços esticados, amanhã se não estiver chovendo muito vamos medir as talas para ele usar nos braços e nos pés...domingo fez um dia lindo, fomos num churras numa chácara aqui perto, nos divertimos muito. Na quinta de manhã a médica do Gabi vai vê-lo no HPP....Diego meu filho de 14 anos (lindo) rsrs....foi para a praia com a familia de um amigo, pouco tempo atrás eu tinha a idade dele e viajava com as amigas...rsrs...o tempo passa, o tempo voa e a ....nossa isso é antigo hein...kkkkkkkkkkkkkkkkkk
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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