Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Novidades
Segunda-deira voltamos para o hospital devido a dificuldade para respirar, ontem ele foi aspirado e deu uma melhorada, está chorando muito....a médica disse que pode sim ser de dor e que vai investigar, a eco da barriga deu normal e o RX da face tbém...então não é sinusite como achamos q fosse...além do mais pode ser um choro neurológico.
NOVIDADES
ESTAMOS EM CASA....Gabriel ta igual a um bebê manhoso...chora o tempo todo para que a gente fique dengando ele...sinal de que ele está entendendo as coisas...fica sozinho aí já chora...temos que pegá-lo no colo e tudo...Glória a Deus!!!....vou continuar com a inalação em casa.
Esta semana conheci mais algumas pessoas maravilhosas, India, Fernanda e Ana...visitas para a Dani do Rio (minha vizinha de quarto). A India levou livros para o Gabriel, inclusive leu para ele...Ele ficou paradinho prestando atenção...
Fabi. obrigada por cuidar da Dani e do Rafa tbem...eles precisam da gente...Rafa ficou pedindo para ir embora qdo viu que o Gabriel estava indo para casa...é de cortar o coração...
Liza venha nos visitar hein!!!!
Estamos aguradando as "meninas" do Miccelli tbem...
Fiquem com Deus!!!
A cada dia que passa minha fé aumenta mais e mais, creio no Deus do Impossível!!!
Esta semana conheci mais algumas pessoas maravilhosas, India, Fernanda e Ana...visitas para a Dani do Rio (minha vizinha de quarto). A India levou livros para o Gabriel, inclusive leu para ele...Ele ficou paradinho prestando atenção...
Fabi. obrigada por cuidar da Dani e do Rafa tbem...eles precisam da gente...Rafa ficou pedindo para ir embora qdo viu que o Gabriel estava indo para casa...é de cortar o coração...
Liza venha nos visitar hein!!!!
Estamos aguradando as "meninas" do Miccelli tbem...
Fiquem com Deus!!!
A cada dia que passa minha fé aumenta mais e mais, creio no Deus do Impossível!!!
Notícias
Gabriel continua internado, agora no início da noite deu febre de novo, mas tomou remédio e já baixou...sinto suas pernas e seus braços mais atrofiados esta semana...continuem orando, enviando pensamentos positivos, não está sendo fácil, mas tenho certeza que Deus está presente.
Bjus a todos em especial para as psicólogas que ficaram ouvindo meu desabafo, rsrsrs Fabi e Liza (pessoas maravilhosas que Deus colocou em nossas vidas)..obrigada pela visita, vcs são D +....Bjus para Inayop e Celeste...vim rapidinho no shopping que fica pertinho do hospital, minha mãe ficou lá com ele agora...Sirlei também veio nos visitar hj, ela é mãe da Vitória que estuda na turma do Gabi.
Bjus para a Cris mãe do Vinicius, força aí pra vc tbem amiga...nossa luta é diária. Vinicius tem a mesma doença do Gabi.
Fiquem com Deus
Bjus a todos em especial para as psicólogas que ficaram ouvindo meu desabafo, rsrsrs Fabi e Liza (pessoas maravilhosas que Deus colocou em nossas vidas)..obrigada pela visita, vcs são D +....Bjus para Inayop e Celeste...vim rapidinho no shopping que fica pertinho do hospital, minha mãe ficou lá com ele agora...Sirlei também veio nos visitar hj, ela é mãe da Vitória que estuda na turma do Gabi.
Bjus para a Cris mãe do Vinicius, força aí pra vc tbem amiga...nossa luta é diária. Vinicius tem a mesma doença do Gabi.
Fiquem com Deus
Gabriel
Gabriel está internado no HPP desde quarta-feira, não tinha como atualiza o blog dele, hj é sábado estou em casa pq minha mãe dormiu lá com ele, Ele entrou com suspeita de pneumonia, mas graças a Deus não é, ele está com traqueobronquite está lá sendo medicamento, pois se não cuidar pode virar pneumonia. Teve muita febre alta, ma agora está melhor...durante a semana vou colocar aqui sobre duas mãe que conheci e que precisam muito da ajuda de todos nós....A Dra Mara me passou um bloquinho para vender da Associação de Pais e Amigos da Criança Neurológica, será um JANTAR DANÇANTE BENEFICIENTE - na igreja do Capão Raso - o valor é de 30,00...caso alguém se interesse favor entrar em contato comigo - 9610-1490...Gabriel fez exame no coração e deu alteração, no exame de sangue deu normal, colheu um exame que vai ficar pronto na segunda, este vai dizer se está tendo alteração nas glândulas renais, quando cheguei no posto 500 do HPP as enfermeiras já vieram nos ver, acharam o Gabi mais forte e muito lindo...nós ficamos lá 23 dias no mês de Julho para agosto, então conheço todas as enfermeiras, elas são uns amores...até as meninas do restaurante lá de baixo me reconheceram...rsrs...me tratam super bem tbem...daqui a pouco vou para o hospital cuidar da minha "vida", meu "anjo", meu "tudo"...
Novidades: a Ação do Gabriel saiu e o Estado terá de dar o Óleo de Lorenzo, vamos ver como vão proceder.
Tem uma mãe no Hospital que está precisando de um advogado para dar entrada numa ação, o filho dele toma um leite que custa 1.000,00...o nome do leite é MSUD2...o tel. dela é 8840-9094 o filho dela tem a seguinte doença: Leucinose Xarope do Bordo...Tenho certeza que Deus vai ajudar a todas as mães que lutando dia-a-dia com seus filhos...
Bjus para todos em especial para a Inayop do Rio, tia do Gabi.....Inayop nós te amamos, bjus para Celeste tbém...Fabi...para as meninas do colégio Miccelli...Liza e família...todas que fazem parte da nossa vida agora...agadeço de coração o Luiz pai de um aluno do Miccelli, Miriam...enfim para todos...
Ah, amanhã está chegando em ctba a Daniele mãe do Rafael, o menino ainda não tem diagnóstico e a Dra Mara Lucia do HPP vai investigar, eles moram no Rio, eu nunca a vi, mas é com muita alegria que estou ajudando, ofereci a minha casa para ela ficar...inclusive ela chega amanhã 11h40 no aeroporto e como estou no hospital, estou com dificuldade para buscá-lo caso alguém sinta de buscar será de grande ajuda. Dani muita Fé e força pra vc... o telefone do quarto que estou com o Gabi é 3310-1421 / 9610-1490.
Fiquem com Deus!!!
Novidades: a Ação do Gabriel saiu e o Estado terá de dar o Óleo de Lorenzo, vamos ver como vão proceder.
Tem uma mãe no Hospital que está precisando de um advogado para dar entrada numa ação, o filho dele toma um leite que custa 1.000,00...o nome do leite é MSUD2...o tel. dela é 8840-9094 o filho dela tem a seguinte doença: Leucinose Xarope do Bordo...Tenho certeza que Deus vai ajudar a todas as mães que lutando dia-a-dia com seus filhos...
Bjus para todos em especial para a Inayop do Rio, tia do Gabi.....Inayop nós te amamos, bjus para Celeste tbém...Fabi...para as meninas do colégio Miccelli...Liza e família...todas que fazem parte da nossa vida agora...agadeço de coração o Luiz pai de um aluno do Miccelli, Miriam...enfim para todos...
Ah, amanhã está chegando em ctba a Daniele mãe do Rafael, o menino ainda não tem diagnóstico e a Dra Mara Lucia do HPP vai investigar, eles moram no Rio, eu nunca a vi, mas é com muita alegria que estou ajudando, ofereci a minha casa para ela ficar...inclusive ela chega amanhã 11h40 no aeroporto e como estou no hospital, estou com dificuldade para buscá-lo caso alguém sinta de buscar será de grande ajuda. Dani muita Fé e força pra vc... o telefone do quarto que estou com o Gabi é 3310-1421 / 9610-1490.
Fiquem com Deus!!!
Informações
Gostaria de ter mais infomações sobre a Auto Hemoterapia e saber se pode ajudar o Gabriel
VOCÊ CONHECE OS SINAIS DA ADRENOLEUCODISTROFIA?
A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética rara e progressiva que pode começar na infância com sinais que, muitas vezes, parecem com...
-
Acabamos de chegar em casa Graças a Deus!!! Gabriel ganhou alta ontem à noite, mas devido a burocracia viemos hoje meio-dia para casa. Obr...
-
RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...

