Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Segunda-deira voltamos para o hospital devido a dificuldade para respirar, ontem ele foi aspirado e deu uma melhorada, está chorando muito....a médica disse que pode sim ser de dor e que vai investigar, a eco da barriga deu normal e o RX da face tbém...então não é sinusite como achamos q fosse...além do mais pode ser um choro neurológico.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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