FAMÍLIA ALD BRASIL

Dia 07 de Maio é o dia de conscientização da Adrenoleucodistrofia.

Vamos fazer Ações neste dia?

Pode ser panfletagem na rua, palestra em escolas, etc

Cada família pode montar o seu folder, tenho 2 modelos que poderão ser adaptados.

Vamos tirar muitas fotos e depois juntamos tudo para montar um arquivo e/ou material para divulgação.

Dia 07 de Maio é o dia de conscientização da Adrenoleucodistrofia.
Precisamos de apoio para que possamos realizar as ações no mês de maio.

Conto com vocês. Qualquer quantia será bem-vinda. Vamos confeccionar banner, folder, camisetas.

Bradesco ag 3451 c/c 12294-7 Lindacir Souza Franco

lindafranco78@gmail.com

Deus Abençoe!

Gabriel está bem Graças a Deus!

Transformando DOR em AMOR

Gabriel aos 6 anos de idade teve os primeiros sintomas de uma DOENÇA RARA (Adrenoleucodistrofia), depois de muito tempo dentro do Hospital Pequeno Príncipe nasceu esta corrente do bem que hoje é Internacional, resultado da união com outras mães que vivem a mesma realidade, pois o SUS e até mesmo convênio muitas vezes não dão o que as crianças com deficiência precisam para ter qualidade de vida. Meu filho ganha tudo pq entrei com liminar contra a AMIL, temos uma UTI dentro de casa (HOME CARE), hoje auxiliamos as demais famílias. Trocamos e doamos material hospitalar em geral, cadeiras de rodas, etc...

‪#‎CorrenteDoBem‬ ‪#‎AmorAoPróximo‬

https://www.facebook.com/groups/trocatrocaentremaesespeciais/

Agora pela manhã o volume do respirador está bem alto, já inalamos e aspiramos. Mas, está sem secreção.

Vamos observar.

Estou em contato com o fisioterapeuta.

UM DIA DE CADA VEZ

Ontem a noite foi preciso remover Gabriel para o hospital, hoje pela manhã foi realizado a troca da cânula da traqueostomia novamente, a última troca foi dia 30/12.

Eu fiz a troca juntamente com o médico cirurgião, ele disse pra eu fazer a troca. Levei um susto, mas troquei. Voltamos hoje a tarde pra casa.

Eu estava em SC desde quara-feira, (Sofia adora praia) meu filho mais velho me trouxe assim que a minha mãe disse o que havia ocorrido com a traqueo (o cuff estava vazio), cheguei no hospital 02h30 da manhã, vim calma e ao mesmo tempo tensa, confiante, mas com medo.

Deu tudo certo! Gabriel está bem.

Minha mãe estava com Gabriel. Sofia volta amanhã cedo.


Obrigada Deus!

Orem por nós!



Receber um depoimento deste, fortalece ainda mais a nossa missão! Obrigada Beccah

"Hoje estou me formando em fisioterapia e conto a todos o motivo de eu ter me apaixonado por essa profissão... o Motivo tem nome e sobrenome Gabriel Pollaco" Beccah

http://gabrielpollaco.blogspot.com.br/

GRAÇAS A DEUS, ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.

Aos poucos vamos voltando a rotina com as enfermeiras da escala.

Gratidão!

Serão 36 horas de cuidado redobrado,  hoje já demos banho, depois coloquei musica: bons fluídos, fiz uma massagem, enviei e recebi luz. Final de ano é assim mesmo, enfermeiras (os) novas na escala. Amor além da vida! Agradeço a compreensão da família. Estarei (serei) contigo enquanto Deus Permitir.

#AmorIncondicional #Adrenoleucodistrofia

Que neste ano possamos divulgar ainda mais a ALD.

Desejo que os futuros meninos possam fazer TMO.