Gabriel aos 6 anos de idade teve os primeiros sintomas de uma DOENÇA RARA (Adrenoleucodistrofia), depois de muito tempo dentro do Hospital Pequeno Príncipe nasceu esta corrente do bem que hoje é Internacional, resultado da união com outras mães que vivem a mesma realidade, pois o SUS e até mesmo convênio muitas vezes não dão o que as crianças com deficiência precisam para ter qualidade de vida. Meu filho ganha tudo pq entrei com liminar contra a AMIL, temos uma UTI dentro de casa (HOME CARE), hoje auxiliamos as demais famílias. Trocamos e doamos material hospitalar em geral, cadeiras de rodas, etc...
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu... -
Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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