ALD nas Universidades

Agradecemos imensamente a oportunidade que o Prof. Dr. Rui Fernando Pilottoto nos proporcionou em poder levar informações sobre a Adrenoleucodistrofia para estudantes do Curso de Medicina na UFPR. A Professora Simone Benghi Pinto falou sobre a doença, sobre o diagnóstico tardio do neto, a Monica Belich falou do diagnóstico, dos desafios, dos transplantes que o filho realizou e o acompanhamento atual em Home care, falei do apoio psicológico durante processo da doença e sobre o luto materno. Falamos da importância do atendimento humanizado e sobre a importância da equipe multidisciplinar trabalhar juntos - conversar entre si sobre o paciente.