https://www.youtube.com/watch?v=wcRO50T89uY&feature=youtu.be

webdocumentário sobre ALD/AMN

Hoje dei um passo importante. Fui à unidade de saúde solicitar encaminhamento para o HC em Curitiba. Agora aguardar – o tempo em média é de 1 ano. #AldEmMulheres

http://adrenoleukodystrophy.info/clinical-diagnosis/women-with-ald

Site sobre ALD em mulheres

Sobre a vivência - os desafios e o aprendizado

Diagnóstico - Finitude da vida

LINK - https://www.youtube.com/watch?v=fM4ZW6--EKs&t=162s

Amor Incondicional

Amor à causa

Hoje meu filho Diego apresentou o TCC do Curso de Direito - orgulho é o sentimento da vez

Vídeo com Vitor de SP

Vitor fez 2 transplantes e está bem.
Segue o link:

https://www.facebook.com/linda.franco78/videos/2077436785660927/

Foi emocionante para mim.

É neste sábado

Sete mães, sete mulheres fortes.

Linda, Regina, Fatima, Rosana, Jô, Karol e Luana contam suas histórias.

ALD nas Universidades

Agradecemos imensamente a oportunidade que o Prof. Dr. Rui Fernando Pilottoto nos proporcionou em poder levar informações sobre a Adrenoleucodistrofia para estudantes do Curso de Medicina na UFPR. A Professora Simone Benghi Pinto falou sobre a doença, sobre o diagnóstico tardio do neto, a Monica Belich falou do diagnóstico, dos desafios, dos transplantes que o filho realizou e o acompanhamento atual em Home care, falei do apoio psicológico durante processo da doença e sobre o luto materno. Falamos da importância do atendimento humanizado e sobre a importância da equipe multidisciplinar trabalhar juntos - conversar entre si sobre o paciente.