Vou receber uma família de MG aqui em casa.
Carlos é o segundo filho da Michele com Adrenoleucodistrofia, se Deus quiser ele poderá fazer o transplante de medula óssea, Deus ajude que tenha um doar compatível na família..
Amanhã vamos passar o dia no Hospital Pequeno Príncipe.
Deus nos guie!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
2 comentários:
Bom dia!! Acabei de assistir o programa comosera e vi a matéria da luta pela vida do Gabriel e esse lindo projeto, vi que logo depois da matéria o Gabriel faleceu , fica aqui o meus sentimentos e gostaria de parabenizar os pais por esse lindo trabalho.
Assisti o programa: "Como será" da Rede Globo, canal 4 do Rio de janeiro. O assunto foi muito rápido,não explicou bem como se origina a doença; sei que tem que fazer um exame no crânio. Explique se puder, o que eu tenho que observar além do exame de crânio ?!
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