Gabriel dormiu pouco devido ao soluço.
Terceiro dia de soluço. Não tem baclofen via EV e toda a medicação está via EV. Ontem liberam 90 ml de dieta para passar pela jejunostomia .
A gastro antigo abriu os pontos. Fez uma deiscência . O buraco está anorme. Ontem à noite trocaram o curativo. colocaram aquacel dentro do buraco e 1 pedacinho por cima.
Vamos aguardar a medida .
Que nos guie. A importância é grande demais.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
VOCÊ CONHECE OS SINAIS DA ADRENOLEUCODISTROFIA?
A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética rara e progressiva que pode começar na infância com sinais que, muitas vezes, parecem com...
-
Acabamos de chegar em casa Graças a Deus!!! Gabriel ganhou alta ontem à noite, mas devido a burocracia viemos hoje meio-dia para casa. Obr...
-
RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.