Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Terça - feira - 19/04 - 14h05 - coletaram a secreção da traqueostomia para exame. Saiu pouquíssima secreção. Alteraram o antibiótico, a dra tirou o levofloxacino e colocou o ciprofloxacino e Amoxicilina + clavulanato via gastrostomia . Agendei coleta domiciliar para sábado 08:45. Hemograma e PCR. Triplicamos o prednisolona.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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