01h45 da manhã vi meu filho cianótico, enrolando a língua, fazendo todo o esforco do mundo para respirar, o ar não passava pela canula de traqueostomia. A pior sensação já vivida. A Impotência invadiu o ambiente. Quando percebi que o pulmão não expandia mesmo na ventilação eu esvaziei o cuff e mexi na canula, o ar começou a passar aos poucos, a enfermeira aspirou, saiu pouca secreção mas bastante espessa. Gabriel entrou no antibiótico hoje meio-dia.
Gratidão Meu Deus. Não era a hora do meu guerreiro. Seguimos...
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
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